Otizme Çocuğun ve Ebeveynin Gözünden Bir Bakış : Gerçek Bir Hikaye

Otizm Spektrum Bozukluğu

Mary Berridge’in oğlunun doğumundan bu yana; motor becerileri, konuşmada gecikmeler, duyusal hassasiyet gibi otizm belirtileri göstermesine rağmen otizmin resmen teşhis edilmesi yedi yıldan fazla sürmüş.

Yıllarca farklı uzman görüşü arayışında olan Kuzey Carolinalı fotoğrafçı, mevzubahis değişik ve karmaşık bozukluğun sorumlusunun bu konu hakkındaki basitleştirilmiş görüşler olduğunu söylüyor.

Bir telefon görüşmesinde şöyle belirtiyor: ”Geriye dönüp bakıldığında, o bir ders kitabı vakasıydı’. ‘Ancak bunun tüm gereksinimlerini de yerine getirmiyordu”.

Nihayet 18 yaşındaki oğlu Graham’ın, otizm spektrumundaki bozukluklardan biri olan Asperger sendromuna sahip olduğu teşhis edildi. Berridge, oğluna koyulan yanlış teşhisin daha geniş ve yaygın kalıpların etkilerinin ve bu bozukluk konusunda dürüst olmakta yaşadığımız güçlüklerin etkisinin pay sahibi olduğuna inanıyor.

”Otizmle ilgili etrafta o kadar endişe var ki, insanlar otizmi gündeme bile getirmek istemiyor’ şeklinde belirtiyor… ‘Çocuğunuz ne kadar da tuhaf şeklinde davranıyorlar’… Bence bu üzücü bir durum çünkü durumunun farkına ne kadar erken varırsanız o kadar iyi”.

Nörotipik insanlar arasında var olan kavram yanılgılarına meydan okumayı uman Berridge, bu durumdaki gençlerin fotoğraflarını çekmek için beş yılı aşkın zaman harcadı. ”Visible Spectrum: Portraits from the World of Autism” (Görünür Spektrum: Otizm Dünyasından Portreler) adı altında ortaya çıkan kitap; öznelerini, çeşitli deneyimlere ve yoğun ilişkilere sahip benzersiz bireyler olarak betimleyen sıcak anlarla doludur.

Fotoğrafların bazıları, belli başlı ilgi alanlarını ve yetenekleri eksenine alıyor. Örneğin, bir terapi yöntemi olarak ata binmeye başlayan genç model 1Rico, bindiği atın yanında fotoğraflanmış. Öte yandan, Berridge’in kitabında otizmin yaratıcılık ve odaklanma yeteneğini geliştirdiğini söyleyen tutkulu bir müzisyen olarak tanımladığı yeni mezun Remington, gözleri kapalı şekilde bir elektro gitarı tıngırdatırken fotoğraflanmış.

Ancak fotoğrafçı, otistik insanları takıntılı ilgi alanlarına sahip veya ”dahi” olarak nitelendirme konusunda da son derece bilinçli. (”Çoğu otistik birey dahi değildir, diye belirtiyor, ancak her biri dünyaya benzersiz bir şekilde bakıyor, genellikle özgünlükleriyle, rol yapma ve önceliklerin yeniden sıralanması konusundaki eksiklikleriyle yeniden canlanıyorlar”.) Böyle olunca da, fotoğraflarının çoğu her günün doğal bir anını tasvir ediyor: dışarıda oyun oynamak, evde dinlenmek veya aile üyeleriyle kucaklaşmak gibi anlar.

Fotoğrafçı, ”Pek çok kalıp yargı var ve doğruluk payı bunların bazılarında geçerli olabilir” diyor. ”Otizmli insanların kafaları çok meşgul olabiliyor… Ama aynı zamanda da çok sosyal olabiliyorlar. Arkadaş edinmeyi seviyorlar ve bazıları da farklı insanlarla etkileşime girmekten hoşlanıyor”.

Aynı anda çok sayıda insanla etkileşim kurmak istemeyebilirler veya iyi tanımadıkları insanlarla etkileşimde bulunmak istemeyebilirler. Ancak sosyal olmakla ilgilenmedikleri düşüncesi hiç de doğru değil.

Bu ikilik, kendi oğlunun fotoğraflarını içeren kitapta yer verilen birçok unsurdan bir örnektir. Bir fotoğrafta Graham, Paris’teki Louvre Müzesinde bir bankta oturmuş vaziyette: Fotoğrafta, yoğun bir şekilde bir sanat eserine mi odaklandığı yoksa tamamen başka bir şeye mi baktığı anlaşılmıyor. (Berridge, konuya şöyle açıklık getirdi: ‘‘Aslına bakılırsa, çatı penceresine bakıyordu”.) 2015 te çekilen bir başka fotoğrafta, kuzeniyle şakadan kavga ederken düşüncelerinde kaybolmuş gibi görünüyor.

Berridge, kitabının giriş bölümünü oluşturan ”Wrong Planet” başlıklı makalesinde buna şöyle yer verdi: ”Graham’ın kargaşalı bir güreşin ortasında bu kadar kopmuş ve dalgın görünmesi beni hayrete düşürüyor ”. ”Kısa süreliydi… (ve) kendisi bir sonraki hamlesini kafasında tasarladığını söylüyor”.

Gelişen Konuşmalar

Berridge, çocukların fotoğraflarını çekmenin alışılmış güçlüklerinin ötesinde, otistik öznelerle çalışmanın bazı benzersiz zorluklar çıkardığını söyledi. Bu nedenle, onlara pek fazla talimat vermedi ve yalnızca doğal ışıkla çekim yaptığı için en rahat oldukları ortamları, yani açık hava ortamlarını seçti.

Bu durumu şöyle açıkladı: ”Onların kaygı düzeyleri çoğu insanınkinden çok daha yüksek olabilir”. ”Benimle, yani bir yabancıyla gelip fotoğraf çektirirken, durumun onlar için olabildiğince rahat olmasını istedim. Böylece kendileri olabildiler”.

Samimi anlarla dolmuş projesindeki genç modelleri, kimi zaman ”sevecen” bir telaş sergiliyormuş. Bir kıza, portresi hakkında ne düşündüğü sorulduğunda kısaca şu cevabı vermiş: (”Söz konusu fotoğraf yine de Berridge’in nihai seçimi oldu”.)

Fotoğrafçı, otizm topluluğunun; ”toplumun otizm farkındalığından” ”otizm farkındalığına, kabulüne ve güçlendirilmesine” evrilebileceğini umduğunu belirtiyor. Kitabında resimlere ek olarak, otizmli bireylerin ve ailelerinin yazılı katkıları da yer alıyor.

Aralarındaki en etkileyici olanlardan birisi de Berridge’in otizmli modellerinden üniversiteden mezun olduktan sonra ailesine ve arkadaşlarına yazdığı mektup. Mektubunda, ”Bu çok uzun ve zaman zaman da son derece zor bir yolculuktu” diye yazmıştı. ”Yıllarca otizmle mücadele etmenin ve sadece kendim olmanın, beni tanıyan herkes için – özellikle de annem için – kolay olmadığını kabul etmezsem bu duruma kayıtsız kalmış olurum’‘.

Gerçekten de Berridge, tıpkı onun gibi çocuklarının benzersiz bakış açılarını daha iyi anlamak için kendisinin ”otizm dünyası” olarak adlandırdığı şeye kaptıran ebeveynlere övgüde bulunuyor.

”Ebeveynlerin özellikle de ciddi bir engeli bulunan bir çocuğa sahip olmakla nasıl başa çıktıkları konusu, benim için en anlamlı şeylerden biri” diye belirtiyor. ”Dünyaya bakış açılarını ve öncelik olarak düşündükleri şeyleri değiştirdiklerini görmek gerçekten şaşırtıcıydı. Otistik insanların sunabileceği çok şey var” diye bitirdi.

”Onları daha iyi anlayıp kendileri olmalarına izin verirsek, otistik kişiliklerini kabul edip saygı duyarsak, otistik değilmişçesine davranmak zorundaymış gibi hissetmezler. Sonuç olarak, bu durum hepimize fayda sağlar”.

DİLGEM, bu alanda uzman eğitmenler ile birlikte çalışmakta ve eğitimler vermektedir. Şubat 2022 de verecek olduğumuz ‘Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireyler için Öğretim Stratejileri Programın’ı buradan inceleyebilirsiniz.

Kaynak:

Marmara Üniversitesi Mütercim Tercümanlık bölümü öğrencisi Furkan Kaya tarafından çevirisi yapılmış ve Dilgem editörleri tarafından kontrol edilmiştir. Orjinal metine buradan ulaşabilirsiniz.

Orjinal makalenin Yazarı : Oscar Holland, CNN