Pediatrik Izdırap Hakkında Konuştuğumuzda Ne Konuşuyoruz?

Tyler Tate tarafından yazılmıştır.

Yazar(lar), Springer Nature 2021’in Springer Nature B.V.’nin özel lisansı altındadır.

Özet

Bu yazıda, pediatrik ızdırabın neden zihinsel bir durumdan ziyade bir yargı veya değerlendirme olarak anlaşılması gerektiğini göstermeyi amaçlıyorum. Bu görevi başarmak için önce, pediatrik pratikte acı etiketinin kullanıldığı çeşitli yolları analiz ediyorum. Bu analizden benim pediatrik ızdırabın ikiz kutbu dediğim şey ortaya çıkıyor. Bir kutupta, ciddi bilişsel bozukluğu olan bebeklerin ve çocukların, sözel olmadıkları veya öznel yaşam deneyimlerinden yoksun oldukları için acı çekemeyeceği inancı vardır. Diğer kutupta ise, çocuğun ızdırabı belli bir eşiğe ulaştığında, ızdırabı ortadan kaldırmanın etik olduğu fikri vardır. İlgili olarak, her iki kutupta da herhangi bir çocuk gözden kaybolur. İkinci olarak, çocukları da kapsayan bir ızdırap teorisini tanımlama girişiminde, ızdırabın iki önde gelen sözde deneyimsel hesabını inceliyorum. Hem saçma gerektirdikleri ve anlamlı bir şekilde iletişim kuramayan insanların öznel deneyimlerine ilişkin kusurlu varsayımları nedeniyle ikisini de eksik buluyorum. Son olarak, Alastair MacIntyre’ın Dependent Rational Animals’ında bulunan argümanları, çocukların acı çekmesinin yalnızca bir dizi yokluk -sevgi, sıcaklık ve acıdan uzak olma gibi koşulların yokluğu- olarak anlaşılabileceğini iddia edecek şekilde genişletiyorum. Bu devamsızlıkların değerlendirilmesi, çocukların mükemmel bağımlılığını ortaya koymaktadır. Ayrıca, pediatrik ızdırabın neden zorunlu olarak sosyal ve politik bir olay olduğunu da açıklar. Yetişkinlerden farklı olarak, çocuklar asla kendi acılarının yazarı veya hafifleticisi olmayacaklardır. Aksine, çocuklar acıya direnmek, büyümek ve gelişmek için tamamen başkalarına güvenmelidir.

Anahtar Sözcükler: Acı çekmek · Yaşam kalitesi · Özürlülük · Pediatrik etik · Tedaviyi bırakma/ geri çekme.

Acı çekmenin anlamı hakkında edinebildiğim her şeyi okumaya çalıştıktan sonra, herkesin neden bahsettiğini bildiği kadar eleştirel olmayan bir varsayımla kullanılan bir kelime olmadığına ikna oldum. —Stanley Hauerwas, Acı Çeken Varlık, 1986

Giriş

Acı, karışık bir konudur. Bu birkaç nedenden dolayı doğrudur. Birincisi, tespit edilmesi zor bir kavramdır. Fikri, örneğin “derin bir tatsızlık veya sıkıntı hissi” olarak tanımladığınızı düşündüğünüz anda bir karşı örnek ortaya çıkar (ör. Bir başka sebep de tehlikede olanın büyüklüğüdür. Acı çekmek eylem gerektirir ve hem faydacıların hem de insancılların son iki yüzyılda şiddetle savundukları gibi, eğer acı çekebiliyorsanız hakları, sempatiyi ve ahlaki evrende bir konumu hak ediyorsunuz. Acı hafife alınmamalıdır.

Çocukların ızdırabı kendine özgü zorluklar sunar. Bir çocuğun acı çektiğini söylemek ne anlama gelir? Bu sadece çocuğun acı, korku veya endişe yaşadığı anlamına mı geliyor? Yoksa çocuğun öznel zihinsel, varoluşsal ya da ruhsal yaşamı hakkında daha fazla bir şey mi ifade ediyor? Bebek Esther gibi önemli bilişsel bozukluğu olan bebeklerin ve çocukların acısını anlamak daha da zordur. Ester’in acı çektiğini söylemek ne anlama gelir? Esther’in çektiği acı tam olarak nerede? Ve Esther’in acı çekebileceğini kabul etmek, acı çektiğini doğrulamak klinisyenlerin veya ebeveynlerin yargısına mı dayanıyor? Yoksa onayı, hayati işaret değişiklikleri veya fizik muayene bulguları gibi daha objektif veriler mi gerektiriyor? Belki de en önemlisi, eğer Esther gerçekten acı çekebiliyorsa, klinisyenler nasıl tepki vermeli?

Bu yazıda bu soruları inceleyeceğim. Bunu üç aşamada yapacağım. İlk olarak, pediatrik pratikte acı etiketinin iki geleneksel uygulamasını inceleyeceğim. İkinci olarak, sözde psikolojik veya deneyimsel ızdırap teorilerini analiz edeceğim ve bunların, özellikle yeni doğanlar veya Esther gibi derinden engelli çocuklar için, çocukların ızdırabı deneyimini yakalamada veya netleştirmede neden başarısız olduklarını göstereceğim. Son olarak, Alasdair MacIntyre’ın doğallaştırılmış erdem teorisinden yola çıkarak, hem sıradan dil hem de temel pediatrik gelişim teorisi ile uyumlu olan kendi pediatrik ızdırap görüşümü geliştireceğim.

Pediatrik Acı: Serap mı Skandal mı?

Acı çekmek, özellikle ağır yeti yitimine sahip çocukların yaşamlarını değerlendirirken pediatrik etik için önemli bir kavramdır. Yine de Erica Salter’in yakın zamanda belirttiği gibi, pediatrik ızdırabın kavramsallaştırılması tipik olarak ya yetersiz ya da belirsizdir. Bunun birçok nedeni olsa da, bir sezgisel olarak, pediatrik ızdırabın iki kutuptan birine yerleştirilmesinin kolay olduğundan şüpheleniyorum. Bir kutupta, tam meşruiyet damgasını garantilemek için, acı deneyiminin tanık olmaktan daha fazlası olması gerektiğine inanılır; ayrıca dile getirilmelidir. Yetişkinler acı çekebilir. Yenidoğan yapamaz. Yenidoğanlar ağrı, açlık veya mide bulantısı hissedebilir, ancak acı çekmez. Bu duruş, pediatrik ızdırabı bir serap olarak görür. Diğer uçta ise dili kullanamayan pediatrik hastalarda acı çekme olasılığı büyük bir kaygıyla görülmektedir. Bir çocuğun acı çekebileceği, ancak yaşadıklarını anlatamayacağı veya yardım isteyemediği endişesi, bazılarını ölümün bu tür hastalar için tercih edilen bir alternatif olduğuna inandırıyor. Bu duruş, pediatrik acıları bir skandal olarak ele alıyor. Başka bir yerde önerdiğim gibi, bu mecazlar pediatrik tıpta tekrarlanır ve yaygındır.

Serap olarak ızdırap kinayesi, önemli bilişsel bozukluğu olan bebeklerin ve çocukların acı çekemeyeceğine inanan Eric Cassell tarafından güçlü bir şekilde ileri sürülmüştür: “Bir kişinin acı çekmesi için geçmişin ve geleceğin farkında olması ve anlam yükleyebilmesi gerekir. Bu nedenle hayvanlar acı çekebilir, ancak çok küçük bebekler acı çekmez. Acıları olabilir, hatta korkunç ağrıları olabilir ama acı çekmezler”. Bu şekilde, bu tür bireylerde ızdırap bir serap gibidir: sadece var gibi görünür. Cassell’in acı çekme kriterleri katıdır; acı çekmek için kişinin kişiliğe yönelik bir yaralanma veya tehdit yaşaması gerekir ve kişilik de sırasıyla dil, faillik, zaman duygusu, gelecek vizyonu ve olaylara anlam yükleme becerisi gerektirir. Yeni doğanlar ve ciddi bilişsel bozukluğu olan çocuklar için bunlar karşılanamayan kriterlerdir.

Cassell’in görüşüne göre, Oliver Sacks, yıkıcı bir bacak yaralanması nedeniyle hastaneye kaldırılırken yaşamı karakterize ederken gerçek ızdırabın paradigmatik bir tanımını sunar. Sacks, hareketsiz bir hasta olarak “kişi artık özgür bir fail değildir; artık haklara sahip değildir; insan artık dünyada geniş değildir. Tutsak olmaya kesinlikle benzer ve aşağılayıcı bir şekilde okuldaki ilk günü anımsatır. Kişi artık insan değildir – artık bir mahkumdur”. Burada dil, Sacks’in ızdırabının dünyaya ifşa edildiği ortamı sağlar ve Cassell’in göreceği gibi, Sacks, yaralanmasının kendisi için kötü bir şey ifade ettiğini, yani hastanede “hapsedildiğini” ve bir daha asla yakalayamayacağını anladığı sürece. Bir açık hava insanı ve kıtalar arası bir kaşif olarak aziz kimliğini ifade edebilmelidir – deneyimi, çıplak acı, endişe veya korkudan daha fazlası olarak kabul edilebilir. Özellikle taraflı olanlar bir yana, çoğu, Sacks’in bir ıstakoz, bir rakun veya bir şempanze için mevcut olan herhangi bir olumsuz deneyimden farklı bir şey yaşadığı konusunda hemfikirdir. Kesinlikle Sacks acı çekiyor! Yine de özel sıkıntıların bu tür ifşası, kamusal ve acı çekmenin olmazsa olmazı, çok gençlerin kullanımına açık değildir.

Bu tür bir “serap mantığı” pediatride etkilidir. Örneğin, hastane içinde, ağır engelli çocukların ebeveynlerine, çocukları için yaşamı sürdüren müdahalelerin uygulanması konusunda genellikle geniş karar verme yetkisi verilir. Ebeveynlerin karar vermesine yönelik bu liberal ödenek, tıbbi sağlayıcıların tavsiyelerine aykırı olsa bile, derin bilişsel bozuklukları olan çocukların acı çekemeyeceği inancıyla iç içedir. Başka bir deyişle, bu çocukların acı çekemeyecekleri düşünüldüğünden, ebeveynleri, potansiyel olarak tavsiye edilmeyen müdahalelerin uygulanması üzerinde neredeyse sınırsız kontrole sahiptir.

Diğer kutupta, pediatrik ızdırabın son derece ciddi bir gerçeklik olarak kabul edildiği ortamlarda skandal olarak bir ızdırap ortaya çıkar ve yaşam ve ölümle ilgili farklı sorulara yol açar. Bu çelişkili gerçek, en uç noktasında, tartışmalı Groningen protokolünün seçilmiş vakalarda ağır hasta yenidoğanların ötenazisine izin verdiği Hollanda’da örneklenmiştir. Bu tür çocukların öldürülmesine bir yaşına kadar “umutsuz ve dayanılmaz ızdırapların varlığında” izin verilmektedir. Protokolün tutumu, acı çekmenin bir skandal olduğu yönündedir – insanların ahlaki veya yasal olarak yanlış olduğunu düşündükleri ve kamuoyunda şok veya öfke duygularına neden olan bir davranış veya olaydır. Skandallar bastırmayı veya silmeyi garanti eder. Groningen protokolünde, acı skandallaştırılır ve acı çekeni ortadan kaldırarak acıyı ortadan kaldırmak için merhametli eylemin olabileceği koşullar belirlenir. 

Yenidoğan ötenazisi şu anda bir Avrupa ülkesiyle sınırlı olsa da, bilim adamları bu uygulamanın, Oregon eyaletindeki (benim pediatrik bakım uyguladığım yer olan) Onurlu Ölüm Yasası gibi, ölümle ilgili kendi kaderini tayin etme yasalarının doğal ve mantıklı bir uzantısı olabileceğini savundular. ) veya Kanada mevzuatı, ölmekte olan ve aktif ötenazide klinisyenin tıbbi yardım uygulamasına izin verir. “Skandal mantığı” canlı ve ikna edicidir.

Kabul edilmelidir ki, pediatride acı çekme vakalarının ve iddialarının çoğu, yenidoğan ötenazisini içerenlerden daha az sansasyoneldir. Bu vakalar ve iddialar en sık olarak ciddi hastalıkları olan ve yaşamı sınırlayan tanıları olan çocukların yaşamlarının invaziv teknoloji ile uzatıldığı ortamlarda ortaya çıkmaktadır – yoğun bakım üniteleri yaygın örneklerdir. Yine de skandal olarak ızdırap ve serap olarak ızdırap mecazları da bu yerlerde her yerde mevcuttur.

Acı etiketinin bu iki kullanımındaki sorun, ister spina bifidalı bir bebekte bebek öldürmeyi haklı çıkarmak için kullanılsın, ister nörolojik olarak harap olmuş bir hastaya trakeostomi yerleştirilmesini haklı göstermek için kullanılsın, genellikle herhangi bir çocuğa çok az önem veriyorlar. Başka bir deyişle, hiçbir bakış açısı -skandal olarak acı çekmek veya serap olarak acı çekmek- bebek Esther gibi eldeki çocuğa karşı yeterince sorumlu değildir veya bir çocuğun gerçekte ne tür bir şey olduğunu açıklamaz. Bunun yerine, acı çekme etiketi, herhangi bir nesnel ölçüt kümesinden bağımsız olarak, çocuğun vücudunun üzerinde serbestçe yüzer; ve bağlı olmadığı için, çocuk adına konuşan yetişkinlerin ağır sakatlıklarla ilgili her türlü ön yargıyı veya aşırı çocukluk hastalığına duygusal tepkileri ne olursa olsun teminat altına almakta özgürdür. Bu nedenle, felsefi olarak kafa karıştırıcı bir kavramı açıklığa kavuşturmak ve ızdırabın Salter’in uyardığı gibi “yeni boşluğa” dönüşmesini önlemek için bir pediatrik ızdırap teorisi gereklidir. Şimdi tatmin edici bir teorinin tanımlanıp tanımlanamayacağını görmek için literatüre dönüyorum.

Pediatrik Izdırap: Tecrübenin Bununla Ne İlgisi Var?

Çoğu modern ızdırap teorisi, ızdırabın bir tür olumsuz öznel deneyim olduğunu düşünür. Acı çekmenin öznel bir deneyimsel bileşeni, örneğin, diğerleri arasında Eric Cassell, Jamie Mayerfeld, Michael Brady, Fredrik Svenaeus, David DeGrazia, Erica Salter, Laurel Copp, Steven Edwards ve James Davies’in teorilerinde mevcuttur. Cassell için bu deneyimsel bileşen sıkıntıdır; Mayerfeld’in olumsuz duyguları için; Brady için istenmeyen tatsızlık; Svenaeus için olumsuz bir fenomenolojik ruh hali. Cassell gibi bazıları için arzu edilmeyen deneyim tamamen acı çekmektir; Brady gibi diğerleri için gerekli ama yeterli değil (aşağıda ayrıntılı olarak inceleyeceğim). Farklılıklarına rağmen, tüm bu yazarlar, acı çekmek için bazı istenmeyen öznel deneyimlerin gerekli olduğunu onaylarlar.

Deneyimsel durum, çok küçük çocukların ve derin bilişsel bozukluğu olan çocukların ızdırabını anlamak için bir zorluk teşkil etmektedir. Bu kategorilerdeki bireyler deneyimlerini anlatamazlar. Sonuç olarak, zihinleri, duyguları ve hisleri büyük ölçüde opak kalır.

Bahsedildiği gibi, bu donukluk, dilin, bilişin ve geleceğe yönelik bir hayal gücünün acı çekmek için minimum gereksinimler olduğunu savunan Cassell’in açıklaması için sorunsuzdur. Buna göre, Cassell kaçınılmaz gerçekleri kabul eder ve birçok insanın ve de çoğu insan olmayan hayvanın acı çekemeyeceği sonucuna varır.

Ancak bu sonuç tatmin edici değildir. Yeni doğanlar, bebekler ve ciddi bilişsel bozukluğu olan hastalar kesinlikle çıplak ağrıdan fazlasını yaşayabilirler; gerçekten de, dil öncesi ya da başka bir şekilde dil ve öz farkındalıktan yoksun çocukların acı çekebileceği iddiası, hem anekdot olarak hem de yayınlanmış literatürde ebeveynler ve pediatrik klinisyenlerin sağlam bir fikir birliği ile olduğu kadar sezgisel olarak da desteklenmektedir. Sosyal, ruhsal, psikolojik, varoluşsal veya biyolojik faktörlerden dolayı olsun, pediatride tüm çocukların, hatta kendi acılarını yansıtamayan veya dile getiremeyenlerin bile acı çekebileceği genel olarak kabul edilmektedir.

Pediatrik ızdırabın gerçekliğini kabul ederek, bazı filozoflar, çocukları da kapsayan, daha uzlaşmacı bir deneyimsel ızdırap teorisi oluşturmaya çalıştılar. İkisi, kapsamlılıkları ve titizlikleri ile öne çıkıyor. Bunları sırasıyla inceleyeceğim; Bunu yaparken, deneyimsel (veya öznel veya psikolojik) ızdırap teorilerinin neden pediatrik ızdırabın doğasını yeterince yakalamakta veya açıklamakta başarısız olduğunu evveliyatla göstermeyi amaçlıyorum.

Acı Çekmenin İki Deneysel Görüşü

Bir siyaset teorisyeni olan Mayerfeld, insan ızdırabının yoğunluğuna ve önlenebilirliğine ışık tutmaya çalıştı. Amacı, siyasi reformu yönlendirmek için acıları dindirme görevinin doğasını açıklamaktır. Bir faydacı olarak, argümanlarını yapılandırmak ve motive etmek için Jeremy Bentham, John Stuart Mill, Henry Sidgwick ve Derek Parfit’in kavramsal makinelerini kullanır.

Mayerfeld için “acı çekmek kötü hissetmektir”. Acıyı, bir duygu yelpazesinin olumsuz ucu olarak görür: acı bir uçta, mutluluk ise diğer uçtadır. Ya da kendi ifadesiyle, acı ve mutluluk “tek boyutlu bir ölçeğin” karşıt uçlarında yer alır. Özellikle, Mayerfeld, Aristotelesçi bir mutluluk anlayışını gelişme veya eudaimonia olarak reddeder. Bunun yerine, Epikürcü hedonizmden yararlanarak, acının karşıtı olarak “zevk”e daha yakın bir fikir seçer. Bilgeliği, rasyonaliteyi ve önemli yaşam hedeflerine ulaşmayı insan gelişiminin gereklilikleri olarak gören Aristotelesçi eudaimonia’dan kaçınır çünkü bu görüş, bebeklerin erdemden yoksun olduğu göz önüne alındığında, bebeklerin gelişebileceğini veya en derin ve en anlamlı anlamda mutlu olabileceğini reddeder. Mayerfeld, Cassell’in aksine, insan ızdırabına dair her şeyi kapsayan bir teori inşa etmek istiyor. Bunu başarmak için, ızdırap veya mutluluk için gereksinimleri budayarak ızdırap-mutluluk sürekliliğini daraltır. Mayerfeld, ızdırap deneyimini herhangi bir anda yalnızca “tatsız bir genel duygu” durumuna bu şekilde konsolide ederek, ızdırap çıtasını düşürebilir ve ızdırap deneyimini demokratikleştirebilir. Spesifik olarak, onun teorisine göre, eğer genel olarak nahoş bir duygu bilinçsizlikten daha kötüyse, bu acı çekmektir; bu nedenle hafif can sıkıntısı veya sabırsızlık bile nitelenebilir.

Mayerfeld’in Acı Çekmesinin Birkaç Kriteri Var:

Ancak bu teorinin de ciddi sorunları var. Mayerfeld’in en önemli sorunu, sıradan dili (analizim boyunca bir tema olacak bir eleştiri) küçümseme biçimidir. Bu küçümseme iki farklı şekilde gerçekleşir. İlk olarak, Mayerfeld, acı çekmenin bir duygu olduğunu – aslında kişinin acıyı hissedebileceğini iddia eder. Ama bu iddia yanlış görünüyor. Kişi oturmayı veya yemek yemeyi hissedebildiğinden daha fazla acı hissedemez. Oturmayı düşünün. İnsanlar veya hayvanlar, bacakları bükülüyken (ya da değilken), sağrıları yerde, bir sandalyede veya bir taburedeyken oturuyorlar, ne ayakta duruyorlar ne de uzanıyorlar vb. Elbette oturmak için bir his vardır ya da daha doğrusu, oturma durumuna eşlik edebilecek bir dizi duyum (derriere üzerindeki baskı) veya duygu (zor bir günün ardından rahatlama, bir maratondan sonra neşe) olabilir. . Bununla birlikte, bu farklı duygular ne gerekli ne de yeterli: kişi uykuya dalabilir, ancak diğer kriterler yerine getirildiğinde hala oturuyor olabilir. Aynı şey yemek için de geçerlidir. Yemek yemek sayısız duyum uyandırabilir, ancak muhtemelen sansasyonsuz da gerçekleştirilebilir (bölge dışına çıktığımda ama ne yazık ki bir torba patates cipsini yediğimde olduğu gibi). Acı çekmek, bu deneyimlerden farklı değildir: hissedilmesi gereken somut bir duyum değil, kişinin içinde hissettiği daha geniş bir eğilimdir.

Gördüğüm kadarıyla ızdırap bir varoluş halidir ve tatsızlığa indirgenemez. Kelimenin bir çekül olarak kullanımıyla, en azından Mayerfeld tarafından yorumlanan kavramların ızdırap ve mutluluğun, ızdırap çekmek ve mutlu olmak gibi bir spektrumda hiçbir şekilde var olmadığı görülüyor. yüklem. Dondurma yerken veya çocuğunuza sarılırken “Mutlu hissediyorum” demek çok mantıklı; yine de ayak parmağınızı vurduktan, omurilik yaralanmasından sonra bağırsak fonksiyonunu kaybettikten veya yakın bir arkadaşın öldüğünü duyduktan sonra “acı hissediyorum” demek kulağa oldukça garip gelebilir. Dahası, ızdırap, mutlu olmakla aynı şekilde derece derece derecelendirilemez: “çok mutlu” bir insan olabilir ama “çok acı çeken” bir insan olmayabilir. Biri basitçe acı çekiyor (ya da değil). Acı, kötü giden bir hayatın tarifi, kötü bir durumun kabulüdür. Dahası, Eleonore Stump’ın fark ettiği gibi, genel olarak acıyı anlamak için, önce acının belirli insanların hayatlarında ve hikayelerinde nasıl işlediğini anlamak gerekir. Yalnızca soyut bir duyguya işaret etmek ve ona acı demek, acı çekmenin ne anlama geldiğini açıklamaz.

Mayerfeld için bir başka sorun da, acı olarak sayılan şeyler için çıtayı düşürerek kavramı anlaşılırlığın ötesine taşımasıdır. Bu aşırı uzamanın sonuçları, pediatrik ızdırap için geçerlidir. Örneğin, çocuklar çabucak öfke nöbetlerine ve (görünüşte onlara oldukça kötü hissettiren) duygusal çöküntülere girebildikleri için, çocukların “kolayca yoğun ızdırap ve teselli edilemezlik anlarına düştüklerini” iddia eder. Bu iddia tuhaf ve en azından ilk bakışta yanlış gibi görünüyor: Süpermarkette çığlık atan bir çocuk korku, acı, hayal kırıklığı veya kaçırılan bir şekerlemenin kafa karıştırıcı etkilerini hissediyor olabilir, ancak bu onun acı çektiği anlamına gelmez. Cassell’in muhtemelen karşılık vereceği gibi, mevcut tanımların -korku, acı, hayal kırıklığı ve yorgunluk- durumu yeterince temsil ettiği durumlarda ızdırabı “keşfetmeye” gerek yoktur. Ayrıca, gündelik öfke nöbetlerini ızdırapla bir tutmak, sözcüğü önemsizleştirir ve anlamını beyazlatır; gerçeklik üzerindeki satın alma gücünü elinden alır ve dünyayı fiilen tasvir etme yeteneğini zayıflatır. 

İnsanlar sıklıkla kendilerini, katlandıkları kötülüğü, işkenceyi, ihaneti, sıkıntıları, trajediyi ve adaletsizliği, ezbere dayalı bir duygu listesinin yeterince temsil edemediği durumlarda bulurlar. Bu gibi durumlar için bir ızdırap kavramına sahibiz.

Acı çekmek sadece kötü bir duygudan daha fazlasıysa, yeni doğanların veya bilişsel bozukluğu olan çocukların kendilerini kötü hissettiklerinde mutlaka acı çekiyorlar demek doğru değildir. Gerçekten de, kötü hissetmek tüm çocukların hayatlarının günlük, sürekli değişen bir parçasıdır. Yine de, öyle görünmesi gerektiği gibi, deneyim acı çekmenin kritik bir bileşeni olmaya devam ediyorsa ve bu çocuk kategorilerinin acı çekebilecekleri düşünülüyorsa, acılarından bahsederken biri ne tür bir deneyime atıfta bulunuyor? Onların ızdırabı, tamamen deneyimsel olsa da, bir durum olabilir mi?

Brady, Suffering and Virtue adlı kitabında bu soruyu yanıtlamaya çalışır. Mayerfeld’inkinin aksine, onun kapsayıcı hedefi, acı çekmenin aslında insanın gelişimi için neden gerekli olduğunu göstermektir. Bu oldukça büyük bir iddiadır ve onu burada değerlendirmeye çalışmayacağım. Bunun yerine, onun ızdırap teorisini sadece onun neden pediatri için yetersiz olduğunu göstermek için inceleyeceğim.

Brady, acı çekme konusunda arzulu bir bakış açısı geliştirir. Deneyimsel ızdırabın temel bir özelliği olarak “olumsuz duygulanım”ı tanımlayarak başlar. Bu olumsuz duygulanım bileşeni, düşündüğü iki acı kategorisi için ortaktır: fiziksel ve zihinsel. Fiziksel ızdırap her zaman “beden hakkındadır”, yani vücudun bir kısmı her zaman deneyimin kasıtlı nesnesidir – yani ızdırap bununla ilgilidir. Fiziksel acı örnekleri arasında ağrı, kaşıntı ve yorgunluk bulunur. Zihinsel ızdırap, utanç veya öfke gibi olumsuz “duygusal” durumlardan veya yalnızlık, can sıkıntısı veya manevi acı gibi olumsuz “zihinsel” durumlardan oluşabilir. Duygusal ve zihinsel durumlar, duygusal durumların net bir hedefinin (“motivasyonel” veya “eylemsel” bir unsurun) olması bakımından farklıdır, oysa zihinsel durumlar motivasyondan yoksundur ve depresyon gibi daha geniş bir hedefe sahip olma eğilimindedir, hatta bazı kaygı türleri gibi “hiç hedef yok”.

Yani, örneğin, utanç gibi olumsuz bir duygusal durum, bir algıya (örneğin, öğretmeniniz sizi kopya çekerken görür), bir değerlendirmeye (örneğin, hareketinizin yanlış olduğunu düşünüyorsunuz), bir duyguya (örneğin, göğsünüzde bir sıkışma) sahip olacaktır. ve tümü bir hedefe, yani yaptığınız şeye yönelik bir eylem (örneğin, bir özür veya örtbas etme yalanı). Tersine, zihinsel durumlar daha çok ruh hallerine benzer: “ayırt edici bir duyguya” sahiptirler ve kişinin algılarını ve deneyimlerini doyururlar. Yine de hem zihinsel ızdırap (olumsuz duygusal veya zihinsel durumlar) hem de fiziksel ızdırap olumsuz bir etkiyi paylaşır – yani, hepsi “kötü hisseder veya hoşa gitmez”.

Bununla birlikte, tempo Mayerfeld, Brady, belirli bir niteliksel eşiğin altına düşen olumsuz etkinin acı çekmek için yetersiz olduğunu kabul eder, çünkü “sadece hoş olmayan bir deneyimin öznesi olmanın kişiyi acı çeken bir özne yapmak için yeterli olmadığı” açıktır. 

Bu nedenle, ızdırabın sınırlarını belirlemek için, ortaya çıkan arzular veya “aktif ve işlevsel” ve “motive edici eylemde yer alan” arzular fikrini ortaya atar. Spesifik olarak, ızdırabın bir arada var olan iki arzuyu içerdiğini öne sürer – biri duygusal, diğeri meydana gelen.

İlk arzu, herhangi bir tatsız deneyimin içindedir. Brady’nin titizlikle açıkladığı gibi, bir deneyim ancak ve ancak duyum ile duyumun sona erdiği bir arzu arasındaki ilişkiden oluşuyorsa hoş değildir. Öz yapısında olumsuz bir değerlendirme içeren bu ilişkiyi, sevgi dolu bir ilişkinin gücüne ya da bir kavganın adaletsizliğine benzetiyor. Hoşnutsuzluk, “relatalardan birinin sahip olduğu bir özellikten ziyade, ilişkinin kendisinin bir özelliğidir”, yani duyum arasındaki ilişkinin niteliği ve yoğunluğudur.

Hoş olmayan bir deneyimden acı çekmeye geçmek için Brady, ikinci bir ortaya çıkan arzuyu, “hoş olmayan deneyimin gerçekleşmemesi” arzusunu ortaya koyar. Başka bir deyişle, acı çekmek, tesadüfi tatsız bir deneyime kafa yormak, önemsemek veya olumsuz bir tutum içinde olmaktır. Teorisi bu nedenle deneyimsel kalır. Brady için acı, basitçe, kişinin şu anda sahip olduğu olumsuz deneyime sahip olmama arzusuna sahip olduğu birinci şahıs deneyimidir.

Brady’nin teorisi karmaşık ve ayrıntılıdır ve burada hakkını verdiğimi iddia etmiyorum. Yine de ana hatlarıyla bile güçlüdür ve birçok acı vakasını aydınlatabilir. Örneğin, bir kişinin bacak ağrısının ölümcül bir osteosarkoma işaret ettiğini düşündüğünde neden acı çektiğini, ancak ağrının aslında bir maraton için aşırı antrenmandan kaynaklandığını keşfettiğinde artık acı çekmediğini açıklayabilir. Acı hala nahoş, ama artık acıyı umursamıyor – aslında, zindeliğinin arttığının bir işareti olarak acıdan zevk bile alabilir (acı yok, kazanç yok!).

Ancak konu küçük çocukların ya da derin bilişsel bozukluğu olan çocukların acılarını açıklama konusunda Brady’nin o kadar başarılı olduğuna inanmıyorum. Bu noktada görece başarısızlığı, kısmen ilgili örneklerin eksikliğinden kaynaklanıyor olabilir. Brady, Cassell’in bir eleştirisinde, ağrılarının daha büyük önemini veya anlamını düşünemese de, hem diş çıkaran bir bebeğin hem de bacağı kırılmış bir tilkinin acı çektiğini iddia ediyor. Bebeğin ve tilkinin acı çekebileceği konumu, küçük çocukların (ve hayvanların) “durumlarının başka türlü olmasını isteyebilecekleri” ve böylece acı çekmek için mevcut arzu gereksinimini yerine getirdikleri inancına dayanır.

Bu iddiadan ne çıkaracağımdan emin değilim. Bir bebeğin anlık arzuları olabilir mi? Tam zamanında doğmuş bir yenidoğan, yirmi beş haftalık erken doğmuş bir yenidoğan veya on beş haftalık gebelikte bir fetüs ne olacak? Brady, bir yenidoğanın olumsuz bir deneyime karşı “conative tutumu” fenomenolojisinin ne olabileceğini açıklamaz, bunun yerine onu bilişsel olarak tipik bir yetişkin insanın hayal etmesi kolay arzuları veya tutumlarıyla ilişkilendirir. 

Bu birleştirme, onun her şeyi kapsayan bir ızdırap hesabını sürdürme yeteneği açısından birkaç sorun yaratır. Birincisi, onun açıklaması, ciddi bilişsel bozukluğu olan yeni doğanların ve bebeklerin dileklerinin olabileceğine dair epistemolojik olarak kırılgan varsayıma dayanıyor. Bunu nasıl bilebilir? Yeni doğmuş bir bebek ayağı gıdıklanırken bacağını geri çekerse, ayağının gıdıklanmamasını diliyor mu? Burada, yeni doğanların davranışlarına fenomenal bir bilinç yansıtmamaya dikkat edilmelidir. Brady’nin arzuları birleştirmesinin, tek bir birleşik anlayış yanılsaması yaratmak için (bir tür yem ve geçiş) terimin anlamını kurnazca genişlettiğinden şüpheleniyorum. Örneğin Brady, bir şeyi arzulamanın, “durumun veya nesnenin önemine ilişkin değerlendirmelere” karşı bir yanıt verme anlamına geldiğini belirtir. Yine de, yeni doğmuş bir bebeğin veya derin bilişsel bozukluğu olan bir çocuğun bu tür değerlendirmeler yapabileceğini düşünmek için hiçbir neden yoktur. Yenidoğanlar büyük ölçüde içgüdü ve refleksle hareket ederler. Üstelik – ve kritik nokta da burada – yeni doğmuş bir bebeğin tatsız deneyimlere ilişkin değerlendirmeleri ne olursa olsun, acı çekme olarak kabul edilemez.

Durumun neden böyle olduğunu anlamak için yenidoğanın ne yaptığını düşünün. Yenidoğanlar yer, uyur, dışkılar, idrar yapar ve ağlar. Bunlar yenidoğan yaşamının normal ve günlük döngüleridir. Spesifik olarak, yeni doğanlar aç olduklarında, kaka yaptıklarında veya kundaklanmadıklarında ağlamaya eğilimlidirler; muhtemelen rahmin karanlık, sıcak, kısıtlı alanının dışında mutsuzdurlar. Fakat yeni doğmuş bir “zihin” ve bu nedenle, acıktığında veya bağırsakları rahatsız edici bir şekilde kasıldığında, tepki olarak çığlık atmasına neden olarak acı çeker mi? Bu cevaplaması zor bir soru. Yine de cevabım önemli değil. Yenidoğanın bu nahoş duygulara kafa yorması önemli değildir, çünkü bunlar onun büyümesinin ve gelişiminin normal ve gerekli bir parçasıdır; ve bu hoş olmayan duygular onun büyümesinin ve gelişmesinin normal ve gerekli bir parçası olduğu için, yenidoğanın bunları yaşadığında acı çektiğini söylemek anlaşılmaz ve mantık dışıdır. Sağlıklı ancak ağlayan bir yenidoğan aç olabilir veya kundaklanması gerekebilir, ancak yenidoğanın ağladığı için acı çektiği sonucuna varmak yanlıştır.

Yenidoğanların bu durumlarda acı çektiği söylenmez, çünkü temel düzeyde, acı iddialarının (en azından yenidoğan durumunda) gerekli bir yargılama ve değerlendirme unsuru içerdiği kabul edilir. Bir yenidoğanın acı çektiğini söylemek, onun kötü durumda olduğuna, bir acının onun için genel olarak kötü olduğuna ve onun yenidoğan olarak büyümesinin, gelişmesinin ve gelişmesinin engellenmesinin bir parçası ya da buna katkıda bulunduğuna karar vermektir. Aslında, bu gerekli değerlendirici unsur, yeni doğanların ızdırabıyla sınırlı değildir.

Ağrı, hatta istenmeyen ağrı bile, yenidoğanın bir bebeğe, bir bebeğin yürümeye başlayan çocuğa, bir yürümeye başlayan çocuğun bir çocuğa, bir çocuğun bir ergene ve bir ergenin bir ergene dönüşmesi için gerekli ve kritik olduğuna karar verildiğinde, acı çekme olarak kabul edilmez. işleyen ve uyumlu bir yetişkin. Örneğin, disiplinle ilişkili fiziksel ve duygusal acı (örneğin, bir çocuğun elini elektrik prizinden uzaklaştırmak veya bir ergeni hırsızlık için itiraf etmeye ve özür dilemeye zorlamak) genellikle çocuklar ve ergenler tarafından derinden “düşünülür”, ancak acı olarak kabul edilmez. 

Bu nedenle, çocukların çektiği acıların tam bir açıklamasının nesnel bir teleoloji olmadan, yani bir çocuğun yaşamını türe özgü bir amaç, amaç veya amaca atıfta bulunarak anlamadan verilemeyeceği görülüyor. Bu amaçlar, hedefler ve amaçlar, bireysel çocuğun öznel deneyiminden bağımsız olan gelişme standartlarına karşı sorumludur. Yine, acıyı anlamak için önce bir şeyin ne olduğunu anlamak gerekir; acıyı anlamak, bir hayatı anlamaktır.

Bu muhtelif düşünceler, başka bir yerde uzun uzadıya betimlediğim kendi görüşüme yol açtı, ızdırabın hem öznel hem de nesnel boyutlara sahip olduğu, tek bir kapsayıcı teoriye katlanabilen veya katlanılamayan boyutlara sahip olduğu anlaşılmalıdır. Ben öznel ızdırabı, fenomenolojik bir ruh hali olarak görülen olumsuz bir duygulanımdan ve kişinin ilişkilerinin, rollerinin veya anlatısının kaybı olarak görülen benlik duygusunun kaybından oluşan ikili bir durum olarak anlıyorum. Stump’tan sonra, nesnel ızdırabı türe özgü gelişmenin yokluğu olarak anlıyorum.

Bu kavramsallaştırmanın sıradan insan yaşamı ve diline en büyük bağlılığına sahip olduğuna inanıyorum (örneğin, klinik deneyimime göre, hastalar ve aileler genellikle ızdırabı bu iki iç içe geçmiş boyuta sahip olarak tanımlarlar: ikisi de kendilerini kötü hissederler ve onlar için değerli olan bir şeyi kaybetmişlerdir). Dahası ve benzer doğrultuda, iki yönlü bir bakış açısı, birçok yazarın yapmaya istekli olduğu tuhaf bir tavizden kaçınmaya yardımcı olur – yani, “kurşununu ısırmak” ve bazı bireylerin onları böyle hissettirirken bile acı çektiklerini beyan etmek. yanlış yerleştirilmiş veya gereksiz. Ancak bu kurşun ısırmasından kaçınılmalıdır. C.S. Lewis’in belirttiği gibi, dil asla yanılmaz bir rehber olmasa da, “eğer onu küçümseyerek başlarsanız, daha sonra intikamını almanın bir yolu vardır”. Kelimeleri istediğimiz anlama getiremeyiz.

Daha gerçekçi olarak, bu düşünceler, küçük çocukların veya Esther gibi derin bilişsel bozukluğu olan çocukların ızdırabını anlamak için, ızdırabın salt deneyimsel bir açıklamasının yeterli olmayacağını göstermektedir. Bunun yerine, sosyolojik olarak bilgilendirilmiş, nesnel bir teori gereklidir. Pediatrik ızdırabın bu nesnel teorisi, bebek Esther’in kendisi gibi eldeki çocuğa karşı sorumlu olmalı ve bir çocuğun gerçekte ne tür bir şey olduğunu açıklayabilmelidir. Şimdi tam da böyle bir teoriyi özetlemeye çalışacağım.

Pediatrik Izdırap Teorisine Doğru

Başlamak için şu soruyu sormak istiyorum: bozulmamış, sağlıklı bir bebeğin acı çektiği söylenen koşullar nelerdir? Engellenmemiş, sağlıklı doğmuş bebeklerin, bir dizi yokluk (sıcaklık, koruma, barınak, insan dokunuşu, gereksiz acıdan kurtulma, doğru türde süte erişim veya büyüdükçe) gibi koşulların yokluğu yaşadıklarında acı çektikleri söylenir. daha yaşlı, göz teması, dil ve oyun yoluyla ebeveyn ve akran katılımı, yaşa uygun yemek, sevgi, rahatlık ve disiplin sağlanması. Bu devamsızlıkların değerlendirilmesi, çocukların mükemmel bağımlılığını ortaya koymaktadır. Genelde çocuklar ve özellikle bebekler kendi başlarına neredeyse hiçbir şey yapamazlar. 

Onlar olumsal varlıklar olarak var olurlar, yani sadece kendi lehlerine hareket edebilen ve hareket edenlerden zaman, enerji ve ilgi aldıkları sürece var olmaya devam edebilirler.

Alasdair MacIntyre, Dependent Rational Animals’da, insan varoluşunun bu kaçınılmaz gerçeği -çocukların son derece bağımlı yaratıklar olduğu- insan yaşamı ve gelişmesi için merkezi öneme sahip bir özellik olarak tanımlanır:

Biz insanlar pek çok türde ızdıraba karşı savunmasızız ve çoğumuz zaman zaman ciddi hastalıklardan mustarip oluyoruz. Nasıl başa çıkacağımız sadece küçük bir kısmı bize kalmış. Bedensel hastalık ve yaralanmalar, yetersiz beslenme, zihinsel bozukluk ve rahatsızlıklar ve insan saldırganlığı ve ihmali ile karşılaştığımızda, bırakın gelişmemizi, hayatta kalmamızı, çoğu zaman başkalarına borçluyuz. Koruma ve geçim için belirli diğerlerine olan bu bağımlılık en çok erken çocuklukta ve yaşlılıkta görülür.

O halde MacIntyre için, bireysel insan gelişimi diğer insanların yaşamlarına ayrılmaz bir şekilde bağlıyken, çok gençlerin gelişmesi tek yönlü bakım ilişkilerinin dışında mutlak bir imkansızlıktır. Yine de gelişme ve ızdırap, en azından çok küçükler için, bir süreklilik içinde var gibi görünmektedir, çünkü yokluğu bebek ızdırabını oluşturan koşulların ta kendisi, sağlıklı ve zarar görmemiş bir bebeğin gelişmeyi deneyimlemesi için gerekli ve yeterlidir. Bu nedenle, nasıl çocuklar (yetişkinlerden farklı olarak) kendi gelişmelerini sağlayamazlarsa, çocuklar da kendi acılarından ne sorumlu ne de onları dindirmeye muktedirdirler. Yetişkinler üşüdüklerinde süveter giyebilir, acıktıklarında yemek yiyebilir, yeni bir şehre taşınıp hayatları bayatladığında kendilerini yeniden icat edebilirler. Küçük çocuklar – ve engelli yaşayan bazı insanlar – bu yeteneklere sahip değildir. Aksine, çocuklar acıya direnmek, büyümek ve gelişmek için her zaman tamamen başkalarına güvenirler. Daha da önemlisi, bu ortadan kaldırılamaz bağımlılık, pediatrik ızdırabın sosyal ve politik bir olay olarak anlaşılmasını gerektirir.

Çocukların dünyaya ebeveynsiz olarak doğduğu ve gelişmek ve acı çekmekten kaçınmak için bir bakıcılar topluluğuna ihtiyaç duyduğu zamanlar vardır; bu koşullarda acı çekmek kaçınılmaz bir şekilde sosyal bir olgudur. Benzer şekilde ve buna ek olarak, bir topluluğun gençlerine bakmak için cömertliğinin veya kaynaklarının tükenmesi ve buna bağlı olarak gelişme koşullarının sağlanması polisin görevi haline gelmesi nadir değildir. 1990 Engelli Amerikalılar Yasası veya (gelirleri mütevazı ancak Medicaid’e hak kazanamayacak kadar yüksek ailelere sağlık sigortası sağlamak için eyaletlere eşleşen fonlar sağlayan) Çocuk Sağlık Sigortası Programı, siyasi tanınma ve bağımlılığa tepki örnekleridir.

Bu nedenle, en azından sağlıklı, zarar görmemiş çocuklar için acı, normal olarak sağlıklı gençler, ergenler ve yetişkinlere dönüşebilecekleri ve gelişebilecekleri koşulların olmamasıdır. 

Aslında bu doğal teleoloji, mantarlar, petunyalar veya zürafalar gibi diğer yaşam formlarından farklı değildir. Gerçekten de MacIntyre, doğal dünyanın aynı özelliğini fark eder:

Gelişmek elbette yunuslar için goriller veya insanlar için olduğu ile aynı değildir, ancak farklı hayvan ve bitki türlerinin üyelerine uygulama bulan tek ve aynı gelişme kavramıdır. … Bir bitkinin veya hayvanın ihtiyacı olan şey, kendi türünün bir üyesi olarak gelişmek için ihtiyaç duyduğu şeydir. Ve gelişmesi için ihtiyaç duyduğu şey, o türün üyesi olarak sahip olduğu ayırt edici güçleri geliştirmektir.

Bir türün hangi üyelerinin geliştiğini başarılı bir şekilde ayırt etmenin “çeşitli türlerin tanımlanmasını içerdiğini” öne sürerek, bir türün bir üyesinin gelişip gelişmediğinin (veya buna acı çektiğini de ekleyeceğim) bir “gerçek meselesi” olduğu sonucuna varır. belirli bir türün bir bireyinin veya popülasyonunun şu veya bu belirli çevrede, gelişimin şu veya bu belirli aşamasında gelişmek için ihtiyaç duyduğu özellikler”. Bu nedenle, gelişme ve ızdırap kısmen gizeminden arındırılır ve özneden arındırılır. En azından küçük çocuklar için, gelişme ve acı çekme, biyologların Amazon yağmur ormanlarını dolduran darboğaz yunusları veya Euterpe precatoria ağaçları için belirlediği ampirik nüfus başarısı veya başarısızlığı standartlarından farklı olarak, ampirik standartlardan sorumlu ampirik gerçekler olarak görülebilir.

Bununla birlikte, analiz hala evrenseller alanında oturuyor; Bebek Esther gibi derin engelli ve bilişsel bozukluğu olan bir çocuğun gelişimini veya acısını doğru bir şekilde anlamak ve tanımlamak için kritik bir hamle yapılmalıdır. MacIntyre, homo sapiens’i genel olarak doğal bir türün tek tip bir temsili olarak tanımlarken, bunun yerine alacalı malzemeler, dokular ve karmaşıklıklardan oluşan bir yorgan hayal edilmelidir. İnsan yaşamı, içinde her biri kendi yörüngesine, kendi telosuna ve dolayısıyla kendi benzersiz ihtiyaçlarına sahip bir bireyler yelpazesi içerir. Esther gibi lisensefalisi olan bir bebek asla yürüyemez, konuşamaz, kendi kendini besleyemez veya sonradan tatmin olabilecek tercihlerini dile getiremez. Bebek Esther, muhtemelen bir beslenme tüpü ile birkaç ay veya birkaç yıl yaşayacak ve sonra ölecek. Hayatının yayı hızla inecek; alevi doktorlarının gözlerinin önünde bile yanabilir. Ancak bu, Esther’in çektiği acının diğer yeni doğan çocuklardan bir şekilde farklı bir nitelikte veya desibelde olduğu anlamına gelmez. Bütün çocuklar üzerimizde hak iddia ediyor. Bütün çocuklar, acı çekmemeleri için belirli bir konumda olan ve kendileriyle belirli bir ilişkisi olan daha yaşlı bireylerden belirli bir düzeyde bakım talep ederler.

Esther yine de sevgiyi, sıcaklığı, sütü ve nazik dokunuşu alabilir ve muhtemelen kendi tarzında takdir edebilir. Esther için bunlar, bakımın üstleneceği biçimler, sağlık hizmetinin sağlanabileceği yollar ve ızdırabın körfezde tutulmasıdır. Gina Campelia ve meslektaşlarının bu özel sayıda işaret ettikleri gibi, bir aile bağlamında bakım, gelişme ve ızdırap derinden iç içe geçmiş durumda. Ebeveynler, çocuklarının ihtiyaçları karşılanamadığında ve çocuklarına bakma sevgi ve görevlerinin hastalık tarafından engellendiğini hissettiklerinde acıyı görürler ve kendileri de acı çekerler. Ailelerde, ızdırap genellikle bireyden ayrılır ve üyeleri arasında ve boyunca yayılır. Ebeveyn ve çocuk arasındaki ilişkisel bağlar büyüyüp geliştikçe—James Mumford’un tanımladığı gibi, çocuk doğmadan veya lisensefali gibi “son” bir teşhis konmadan çok önce oluşmaya başlayan tanıma bağları—ebeveyn kimliği çocuk kimliğiyle birbirine örülür. . Ve kimlik kaybı ızdırabın temelini oluşturduğundan, hastalık bu ilişkisel bağları aşındırdığında, ilişki ve onunla birlikte, bu bağlar içinde ve bu bağlar aracılığıyla tanımlanan bireyler zarar görebilir. Bu nedenle, hastanın acı çekmesiyle ilgili aile endişeleri, aslında ailenin kendi acısının bir tezahürü olabilir.

Tıbbi bir bakış açısıyla, eğer Esther ağrı veya soğuk ya da sinirsel uyarılabilirlikten kaynaklanan aşırı uyarılma nedeniyle acı çekiyorsa, bu semptomlar opioidler, daha sıcak yataklar veya ten tene temas ve gürültü ve parlak ışıkların dikkatli bir şekilde düzenlenmesi ile yatıştırılabilir. Rahatsızlık ve özen eksikliği – aksi takdirde onun acısını oluşturacak olan yokluklar – doldurulabilir. Bu devamsızlıklar Esther’e özel olacak. Her gün gelişecekler. Yine de, onlara hitap edildiği sürece, acıları hafifleyecek ve inanıyorum ki, gelişecektir.

Esther Gelişebilir mi?

Esther’in gelişmekte olduğunu düşünmek garip gelebilir. Bunun (Batı) kültürümüzün özgürlük, zeka, rasyonellik, güzellik ve kendini ifade etme takıntısından kaynaklandığını tahmin ediyorum. Bu özelliklerin hiçbiri Esther gibi bir çocuk için mevcut değildir. Bu nedenle, iyi yaşamın bu yönlerine katılamadığı için, Esther’in geliştiğini hayal etmek garip görünüyor. Bununla birlikte, bakım etiği alanında çalışan MacIntyre ve diğerlerinin gösterdiği gibi, bakım ilişkileri aslında gelişmeyi oluşturabilir ve sürdürebilir. Yine de, Esther’in gelişebileceğini kabul etsek bile, Esther’in ölme sürecine başladığı zaman kaçınılmaz olarak gelecektir. Ve o ölüm anları geldiğinde, Esther farklı türde bir gelişme gösterecek ve ızdırabı savuşturmak için ayırt edici bir bakıma ihtiyaç duyacaktır – tıp mesleğinde palyatif olarak adlandırılan bir bakım. Bir çocuğun yaşamı sınırlayan bir teşhisi olduğunda sıklıkla olduğu gibi, hem ebeveynlerin hem de tıbbın çocuğun acı çekmesini önleyecek türde bakım veya çocuğun ölümünü önleyecek tedavi türlerini sağlama becerisinin bir üst sınırı vardır. Bu tavana ulaşıldığında, hepimizin, klinisyenlerin ve ebeveynlerin, bebeği teknolojinin pençelerinden kurtaracak cesarete ve bilgeliğe sahip olmayı öğrenmemiz ve bu ölümlü yaşamın büyük trajedisini – sevdiğimiz insanların, sevdiklerimiz olduğunu anlamamız gerektiğini düşünüyorum. Çoğu ölecek.

Palyatif bakımın umudu: – Ölmekte olan hastalara dikkatli ve uygun tıbbi bakım verilirse acının azaltılabileceği inancına dayanan bir uygulama – ölümde bile bir nebze olsun gelişmeden fazlasının güvence altına alınabileceğidir. Modern çağda insanlar nasıl iyi bir şekilde ölebilir? Bebek Esther nasıl iyi bir şekilde ölebilir ve kendisi ve ailesi bu süreçte acı çekerek nasıl tüketilemez? Bence Esther’in ailesini sevgi ve özenle kuşatarak, onları inanç ve anlam hakkında dürüst konuşmalara dahil ederek ve Esther’in semptomlarını ilaçlar ve teknolojiyle tedavi ederek, acılarını oluşturacak yokluklar bir süreliğine doldurulabilir. Bununla birlikte, bir noktada, Esther’in yaşam boyu devam eden tedavileri, onu önlemek yerine kaçınılmaz olarak ızdırap yaratmaya (ağrı, kusma, kaygı, nöbet, nefes darlığı şeklinde) başlayacaktır. Bu noktaya gelindiğinde, bence bu, sevgi dolu ve isabetli yolun Esther’in ölmesine izin vermek olduğunun bir işaretidir. 

Yine de tıbbın yapması gereken bir şey var. O anlarda, basit ve pratik insan varlığının ızdırabı oluşturan boşlukları doldurabileceğine, Esther’in ailesinin anlatılarını yeniden canlandırmasına yardımcı olabileceğine ve hatta belki de onları gelecek için gelişme yoluna sokabileceğine inanıyorum. Acıların üstesinden gelinebilir.

Bağlantılar ve Etkileri

Benim görüşüme göre, çocuk ızdırabı, çocuğun gelişiminin olmamasıdır. Çocukların acı çekmesi, kültürel olarak yerleşik, türe özgü bir dizi nesnel koşullara atıfta bulunularak tanımlanan bir durumdur. Bir çocuğun acı çektiğini söylemek, çocuk hakkında değerlendirici ve yargılayıcı bir iddiada bulunmaktır. Bu, hayatın onun için kötü gittiği anlamına gelir.

Bununla birlikte, bir çocuğun acı çektiğini söylemek o çocuk hakkında bir iddiada bulunmak olduğu için, pediatrik acı her çocuğun kendine özgü özelliklerine duyarlıdır. Örneğin pediatrik tıpta, her hastanın farklı tıbbi ihtiyaçları olacaktır ve benzersiz bir klinik ve tarihsel bağlamda var olacaktır. Dolayısıyla acıyı önlemek ve gelişmeyi gerçekleştirmek için gerekli olan her zaman hastadan hastaya farklılık gösterecektir.

Bu görüşün sonuçları önemsiz değildir. Çocukların acı çekmesi, gelişme koşullarının yokluğu olarak tanımlandığında, Esther gibi bir bebeğin, özellikle de yirmi birinci yüzyılda Amerika Birleşik Devletleri’nde doğan bir bebeğin mutlaka acıyla dolu bir yaşam süreceğini iddia etmek güçleşir. Bu pozisyonun savunulamazlığı, trizomi 13 ve 18, karmaşık doğuştan kalp hastalığı ve kesinlikle Down sendromu ile doğan birçok çocuğu kapsar. Öte yandan, Groningen Protokolü uyarınca Hollanda’da ötanaziye yol açan iki tanı olan tip II osteogenezis imperfekta veya epidermolizis bülloza ile doğan bir çocuk, meşru olarak dirençli acı çekebilir, çünkü bu hastalıklar neredeyse yönetilemez ağrılara yol açabilir.

Benim görüşüm pediatrik uygulama için de yapıcı olacaktır. İki örnek (anonimlik için değiştirilmiş ancak kendi klinik uygulamamdan alınmıştır) konuyla ilgilidir.

Örnek 1. Pediatrik yoğun bakım ünitesinde (PICU) kalp yetmezliğinden ölen bir bebek ve ileri kalp yetmezliğinin ortak bir özelliği olan nefes darlığı (nefes darlığı) yaşıyor. Ebeveynler, nefes darlığını gideren opioidlerle tedaviye rıza göstermeyi reddederler, çünkü ölümü hızlandıracağından endişe ederler (küçük dozlarda verilirse ve dikkatle izlenirse olmaz). Maksimal solunum desteği ve sedasyon denenmiş ve dispneyi kontrol etmede etkisiz olduğu bulunmuştur (ebeveynlerin de reddettiği bir solunum tüpü eksikliği). PICU personeli ahlaki sıkıntı yaşıyor ve çocuğun acı çekmesinden endişe ediyor. Bu durumda, benim görüşüme göre çocuk acı çekiyor ve ebeveyn otoritesine saygı duyarak ve opioid vermeyerek, PICU aslında daha fazla acıya neden oluyor ve dolayısıyla hastaya zarar veriyor. Bir çocuk doktorunun görevi her şeyden önce hastasında olduğu için, bence ebeveyn otoritesi geçersiz kılınmalı ve opioidler verilmelidir.

Örnek 2. Daha önce sağlıklı olan on yaşında bir kız çocuğu felç geçirdi. Felç geçirmeden önce seçkin bir futbolcuydu ve akademisyenlerde çok ileriydi. Ailesi erken kariyer profesörleridir; onun erken gelişmiş zekasına değer veriyorlar. Felç geçirdikten sonra, kızın derin bilişsel sakatlığı var. İnmeden bir ay sonra kendini besleyemez, yürüyemez veya bir şey söyleyemez. Ebeveynleri ve yabancılar arasında ayrım yapıp yapamayacağı belli değil. Ancak, oturabilir ve oyuncaklara vurabilir ve beslenmekten zevk alıyor gibi görünüyor. Ara sıra acı ya da korkudan dolayı ağlar; ilaçlar ve yatıştırıcı dokunuş onu sakinleştirmeye yardımcı olur.

Ebeveynler, “Böyle yaşamak istemeyeceğini bildikleri” için beslenme tüpünün yerleştirilmesini reddediyor ve onu eve götürmek ve susuzluk ve açlıktan ölmesine izin vermek istiyorlar. Yaşamaya devam etmenin kızlarına dayanılmaz acılar yaşatacağını; ayrıca ona uygun şekilde bakacak zamanları veya kaynakları olmadığını da açıklarlar. Benim görüşüme göre, tıbbi ekip hastanın acı çektiğini veya mutlaka acı çekeceğini inkar edebilir. Bununla birlikte, acı çekmesinin önlenmesi, ebeveynlerinin bakımına (ki bu onları diğer malları feda etmeye zorlayabilir), arkadaşlarına, ailesine ve topluma ve sağlam sosyal hizmetlere bağlı olacaktır.

Endişeler

Bu yazıda sunduklarım sadece bir teorinin taslağıdır. İşlerin durumu olarak acı çekme, acı çekmek için kültürel/bağlamsal olarak yerleşik koşullar ve acı çekme ve zarar gibi kavramların çoğunun daha fazla doldurulması gerekir.

Bu teorik çerçeve itirazları ve soruları gündeme getirebilir. Üçünü değerlendireceğim. İlk olarak, birileri benim görüşüme -acı çekmenin ve gelişmenin bir süreklilik üzerinde var olduğuna dair- yanlış olduğu için yetişkinler için geçerli olmadığı için itiraz edebilir. Aslında benim görüşüm yetişkinler için geçerli olmayabilir. Yetişkinler sadece büyük çocuklar değildir ve onlara öyle davranılmamalıdır. Düşünen, dil kullanan yetişkinler kendi hayatlarını değerlendirebilir ve eğer kalplerinin arzularına hizmet ediyorsa, genellikle acı çekmeyi seçebilirler. Bunu yaparken, ajansları sürdürülür ve (görünüşte) gelişirler; şehitlik veya birinin ülkesine hizmet ederken ölmesi olası örneklerdir.

İkincisi; birisi, çocukların acı çekmesinin nesnelleştirilmesinin, kural olarak kabul edilmeyen bazı eylemlerin ahlaki olarak kabul edilebilir olduğunu garanti altına almaya hizmet edebileceğinden endişe duyabilir; bebek cinayeti buna örnektir. Ancak, böyle bir argüman bir hata olacaktır. Acıyı dindirme dürtüsünün, eyleme geçmek için ilk bakışta bir neden olarak hizmet edebilmesi, ancak pro tanto bir akıl veya nihai bir gerekçe olarak hizmet etmemesi akla yatkındır. Bu gerilim, doktor destekli intiharı çevreleyen bitmek bilmeyen tartışmalarda ve birçok dini gelenekte bulunan dönüştürücü ızdırap fikrinde kendini göstermektedir.

Üçüncüsü; birisi, beyin ölümü gerçekleşmiş veya kalıcı vejetatif bir durumda olan bir hasta gibi, hiçbir nörolojik işlevi olmayan bir hastayı benim görüşümün nasıl ele alacağını sorgulayabilir. 

Acıyı kötü bir durum olarak ve pediatrik acıyı gelişmenin yokluğu olarak yeniden nitelendirmek, beyin ölümü gerçekleşmiş bir çocuğun (muhtemelen hiçbir birinci şahıs deneyimi yaşayamaz) gelişmediği için acı çektiğini söylememe mi neden oluyor? Bence cevap, durumun nasıl tanımlandığına bağlı. Bir yandan, evet, çocuk acı çekiyor. Stan van Hooft’un ilkel düzeyde gözlemlediği gibi, ızdırap her zaman “olması gerekenden ayrılma” anlamına gelir. Beyin ölümü gerçekleşen bir çocuğun acı çektiği iddiası, çocuk için her şeyin olması gerektiği gibi olmadığına dair normatif bir değerlendirme ve hastanelerin beyin ölümü gerçekleşen insanların moleküllerini hareket halinde tutmaması gerektiğine dair üstü kapalı bir yargıdır. 

Bu duygu, hastane personelinin solunum cihazına bağlı beyin ölümü gerçekleşen bir çocuğun acı çektiğini ve yanlış bir şeye katıldıklarından endişe duyduğunu sık sık haykırmalarında ifade edilir. Ölü insanların ölmesine izin verilmeli gibi geliyor ve onları hayatta tutmak bir tür ahlaksızlık, şiddet veya saygısızlık yapmaktır.

Öte yandan, bu sonuç, sosyal ilişkilerin insan kimliğinin oluşumunda ve gelişmesinde oynadığı kurucu rolün hakkını vermemektedir. Eva Kittay’ın ifade ettiği gibi, birbirine karşı görevlerin tanımlandığı ve “duygusal tepkilerin uygun (veya uygunsuz) olduğu” “sosyal pratiklere gömülü bir ilişkiler matrisi” içindedir. Beyin ölümü gerçekleşen bir çocuk hala birinin çocuğudur, hala bu çocukla ilgili özel rolleri ve görevleri olan üyelerin bulunduğu bir ailenin parçasıdır. Ayrıca, gelişme genellikle, aynı zamanda gelişen diğer insanların hayatlarında özümsendikleri sürece bireylerin başına gelir. Bu nedenle, Jahi McMath gibi bir çocuğun -beyin ölümü gerçekleşmiş ama hissedilir bir acı içinde olmayan, ailesi tarafından sevilen ve bakılan- bir çocuğun acı çekmemesi, daha çok ölene kadar gelişmesi düşünülebilir.

Sonuçlar

Bu makalenin amacı, pediatrik ızdırabın doğasını araştırmak ve açıklığa kavuşturmaktı. Bunu yapmak için önce, acı etiketinin pediatrik tıpta kullanıldığı iki yaygın yolu inceledim. Pediatrik acı tipik olarak ya bir serap ya da bir skandal olarak görülür. İlkinde olduğu gibi, bir çocuk acı çekme kapasitesine sahip olmak için bilince ve bilişe ihtiyaç duyar. İkincisi olarak, acının o kadar iğrenç olduğu hissedilir ki, söndürülmesi gerekir. Bu görüşlerin her ikisinin de kafa karıştırıcı olduğunu ve belirli bir çocuğu veya bir çocuğun gerçekte ne olduğunu açıklamakta başarısız olduğunu savundum.

Bu tür yorumların yerine, çocuk ızdırabını çocuk gelişiminin yokluğu olarak tanımlayan bir pediatrik ızdırap görüşü geliştirdim. Çocuklar için, özellikle yeni doğanlar ve bilişsel engelli çocuklar için, acı çekme, acı çekme-gelişme spektrumunun bir ucunda yer alır. Bu nedenle ızdırap, özünde öznel ve deneyimsel bir fenomen olarak statüsünden çıkarılır. Gelişme gibi, çocukların acı çekmesi de kolektif, sosyal, politik ve kültürel bir olaydır.

Sonuç olarak, çocukların acı çekmesinin önlenmesi bir köy alır.

Bu makale için umudum, benim gibi klinisyenleri ve etik uzmanları dilimizi disipline etmeye teşvik etmesidir. Acı çekmek, retorik olarak güçlü bir “geştalt niteliği” taşır ve acının yanlış betimlemeleri çocuklar için bir ölüm kalım meselesi, aileler için bir umut ve keder meselesi olabilir. Bununla birlikte, dünyayı doğru bir şekilde tanımlamayı öğrenmek çok önemlidir, çünkü ahlaki olarak konuşmak ve davranmak için önce neden bahsettiğinizi bilmelisiniz. Stanley Hauer’in “ahlaki açıdan konuşursak, ilk mesele asla ne yapacağımız değil, ne görmemiz gerektiğidir” dediği zaman haklı olduğuna inanıyorum. İşleyiş şekli şudur: Yalnızca görebildiğin dünyada hareket edebilirsin ve söylemeyi öğrenerek görmen öğretilmelidir”. Bu nedenle, ızdırap hakkında nasıl doğru konuşulacağını öğrenmek elimizdeki görevdir.

Teşekkürler

David Tate, Devan Stahl, Jeremy Millington ve Theoretical Medicine and Bioethics editörlerine bu makalenin çeşitli aşamalarında cömert ve yapıcı geri bildirimleri için teşekkür etmek istiyorum. Özellikle, bu makalenin bölümleri Durham, NC, ABD’deki 2019 Dinde Tıp Konferansı’nda ve Seattle, WA, ABD’deki 2019 Seattle Çocuk Pediatrik Biyoetik Konferansı’nda sunuldu.

Yayıncının Notu

Springer Nature, yayınlanan haritalardaki ve kurumsal bağlantılardaki yargı iddiaları konusunda tarafsız kalır.

Diğer makalelerimize göz atmak için buraya tıklayabilirsiniz.

Makalenin orijinaline buradan ulaşabilirsiniz.

REFERANSLAR

1. Hauerwas, Stanley. 1986. Acı çeken mevcudiyet: Tıp, zihinsel engelliler ve Kilise üzerine teolojik yansımalar. Notre Dame: Notre Dame Üniversitesi Yayınları.

2. Tate, Tyler. 2020. Pediatrik ıstırabın özüne ilişkin felsefi araştırmalar. Teorik Tıp ve Biyoetik 41. https://doi.org/10.1007/s1101 7-020-09531 -y.

3. Tate, Tyler. 2020. Pediatrik acı ve ispat külfeti. Pediatri 146: S70–S74.

4. Salter, Erica K. 2020. Yeni yararsızlık mı? Pediatrik karar vermede “acı çekmenin” retoriği ve rolü. Hemşirelik Etiği 27: 16–27.

5. Cassell, Eric J. 2013. İyileşmenin doğası: Modern tıp uygulaması. New York: Oxford University Press.

6. Çuvallar, Oliver. 1984. Ayakta durmak için bir bacak. New York: Simon ve Schuster.

7. Miller, Kathryn E., Ryan D. Coleman, Leah Eisenberg, Joan Henriksen, John D. Lantos ve Elliott Mark Weiss. 2018. Ciddi düzeyde engelli bir çocukta yaşamı sürdürme tedavisinin tek taraflı olarak geri çekilmesi.

Pediatri 142(5): e20180131. https://doi.org/10.1542/peds.2018-0131.

8. Aviv, Rachel. 2018. Ölmek ne anlama geliyor? New Yorker, 5 Şubat 2018. https://www.newyo rker.com/magaz ine/2018/02/05/what-does-it-mean-to-die.

9. Verhagen, Eduard ve Pieter J.J. Sauer. 2005. Groningen Protokolü—ağır hasta yenidoğanlarda ötenazi. New England Tıp Dergisi 352: 959-962.

10. Brouwer, Marije, Christopher Kaczor, Margaret P. Battin, Els Maeckelberghe, John D. Lantos ve Eduard Verhagen. 2018. Pediatrik ötenazi yasallaştırılmalı mı? Pediatri 141(2): e20171343. https://doi.org/10.1542/peds.2017-1343.

11. Blume, Elizabeth D., Emily Morell Balkin, Ranjit Aiyagari, Sonja Ziniel, Dorothy M. Beke, Ravi Thiagarajan, Laura Taylor, Thomas Kulik, Kenneth Pituch ve Joanne Wolfe. 2014. İleri kalp hastalığı olan çocuklarda yaşamın sonunda acı çekme ve yaşam kalitesine ilişkin ebeveyn bakış açıları: Bir keşif çalışması. Pediatrik Yoğun Bakım Tıbbı 15: 336-342.

12. Clément de Cléty, Stephan, Marie Friedel, A.A. Eduard Verhagen, John D. Lantos ve Brian S. Carter. 2016. Lütfen kızımızın çektiği acıyı sona erdirmek için ne gerekiyorsa yapın! Pediatri 137(1): e20153812. https://doi.org/10.1542/peds.2015-3812.

13. Suttle, Markita L., Tammara L. Jenkins ve Robert F. Tamburro. 2017. Pediatrik yoğun bakım ünitelerinde yaşam sonu ve yas bakımı. Kuzey Amerika Pediatri Klinikleri 64: 1167-1183.

14. Friedrich, Annie B., Kirsten M. Dempsey ve Erika K. Salter. 2019. Pediatrik biyoetik ve klinik literatürde acı çekmenin kullanımı: Nitel bir içerik analizi. Pediatrik Etikskop 32(2). https://pedia trice thics cope.org/artic le/the-use-of-suffe pedia’da halka tric-bioet hics-and-clini cal-litre ature -a-quali tativ e-conte nt-analy sis .

15. Cassell, Eric J. 2004. Acı çekmenin doğası ve tıbbın amaçları, 2. baskı. New York: Oxford University Press.

16. Mayerfeld, Jamie. 1999. Acı ve ahlaki sorumluluk. New York: Oxford University Press.

17. Brady, Michael. 2018. Acı ve erdem. Oxford: Oxford University Press.

18. Svenaeus, Fredrik. 2014. Tıpta ve biyoetikte acı çekme fenomenolojisi. Teorik Tıp ve Biyoetik 35: 407–420.

19. DeGrazia, David. 2014. Acı nedir ve ne tür varlıklar acı çekebilir? Acı ve biyoetik içinde, ed. Ronald M. Green ve Nathan J. Palpant, 134-156. New York: Oxford University Press.

20. DeGrazia, David ve Andrew Rowan. 1991. Hayvanlarda ve insanlarda ağrı, ıstırap ve kaygı. Teorik Tıp 12: 193–211.

21. Copp, Laurel Archer. 1974. Acının spektrumu. Amerikan Hemşirelik Dergisi 74: 491-495.

22. Edwards, SD 2001. Mağduriyet nedeniyle engelliliğin önlenmesi. Tıp Etiği Dergisi 27: 380–382.

23. Davies, James. 2012. Acı çekmenin önemi: Duygusal hoşnutsuzluğun değeri ve anlamı. Londra: Routledge.

24. Kütük, Eleonore. 2010. Karanlıkta Dolaşmak: Anlatı ve ıstırap sorunu. Oxford: Oxford University Press.

25. Tate, Tyler ve Robert Pearlman. 2019. Acı çekmekten bahsettiğimizde ne demek istiyoruz ve neden son sözü Eric Cassell söylememeli? Biyoloji ve Tıpta Perspektifler 62(1): 95-110.

26. van Hooft, Stan. 1998. Acı çekmek ve tıbbın amaçları. Tıp, Sağlık ve Felsefe 1: 125-131.

27. Herman, Judith. 2015. Travma ve iyileşme: Aile içi şiddetten siyasi teröre kadar şiddetin sonucu. New York: Temel Kitaplar.

28. van der Kolk, Bessel A. 2015. Vücut skoru tutar: Travmanın iyileşmesinde beyin, zihin ve beden. New York: Penguen Kitapları.

29. Brooten, Dorothy, JoAnne M. Youngblut, Carmen Caicedo, Lynn Seagrave, G. Patricia Cantwell ve Balagangadhar Totally. 2016. Yoğun bakım ünitesindeki bebek ve çocukların ölüm nedeni: Ebeveynlerin hatırlamaya karşı çizelge incelemesi. Amerikan Yoğun Bakım Dergisi 25: 235-242.

30 . Waldman, Elişa. 2018. Çocuklar, ölümcül hastalık ve acı çekmenin doğası. Scientific American (blog), 25 Mayıs 2018. https://blogs .scien tific ameri can.com/obser vatio ns/child ren-fatal -illne ss-andthe-natur e-of-suffe ring. 11 Temmuz 2020’de erişildi.

31. Wolfe, Joanne, Jim F. Hammel, Kelly E. Edwards, Janet Duncan, Michael Comeau, Joanna Breyer, Sarah A. Aldridge, Holcombe E. Grier, Charles Berde, Veronica Dussel ve Jane C. Weeks. 2008. Yaşamın sonunda kanserli çocuklarda acının hafifletilmesi: Bakım değişiyor mu? Klinik Onkoloji Dergisi 26: 1717-1723.

32. Salinger, J.D. 1961. Franny ve Zooey. Boston: Küçük, Kahverengi.

33. Brady, Michael S. 2019. Duygu: Temel bilgiler. Abingdon: Routledge.

34. Streri, Arlette, Maria Dolores De Hevia, Véronique Izard ve Aurélie Coubart. 2013. Yenidoğan bilişi hakkında ne biliyoruz? Davranış Bilimleri 3: 154–169.

35. Tomasello, Michael. 2019. İnsan olmak: Bir ontojeni teorisi. Cambridge: Harvard University Press.

36. Lewis, C.S. 1960. Dört aşk. New York: Harcourt Brace.

37 . Kuhl, Patricia K., Feng-Ming Tsao ve Huei-Mei Liu. 2003. Bebeklikte yabancı dil deneyimi: Kısa süreli maruz kalma ve sosyal etkileşimin fonetik öğrenme üzerindeki etkileri. Ulusal Bilimler Akademisi Tutanakları 100: 9096-9101.

38. Gumperz, John J. 1982. Söylem stratejileri. Cambridge: Cambridge University Press.

39. MacIntyre, Alasdair. 1999. Bağımlı rasyonel hayvanlar: İnsanlar neden erdemlere ihtiyaç duyarlar. Chicago: Açık Mahkeme.

40. Boorse, Christopher. 2014. Sağlık konusunda ikinci bir çürütme. Tıp ve Felsefe Dergisi 39: 683-724.

41. Boorse, Christopher. 1977. Teorik bir kavram olarak sağlık. Bilim Felsefesi 44: 542–573.

42. Engelhardt, H. Tristram, Jr. 1996. Biyoetiğin temelleri, 2. baskı. New York: Oxford University Press.

43. Nussbaum, Martha C. 1992. İnsan işleyişi ve sosyal adalet: Aristotelesçi özcülüğün savunmasında. Siyaset Teorisi 20: 202–246.

44. Ayak, Philippa. 2001. Doğal iyilik. Oxford: Oxford University Press.

45. Wilkinson, Dominic ve Amir Zayegh. 2020. Yaşamı sınırlayan hastalığı olan bebeklerde yaşama değer verme ve acı çekmeyi değerlendirme. Teorik Tıp ve Biyoetik 41. https://doi.org/10.1007/s1101 7-02009532 -x.

46. ​​Nussbaum, Martha C. 2006. Adaletin Sınırları: Engellilik, milliyet, tür üyeliği. Cambridge: Harvard University Press.

47. Hauerwas, Stanley. 1977. Bir hasta, hasta olmak için insan mı olmalı? Ya da Charlie amcam pek iyi bir insan değil ama yine de Charlie amcam. Doğruluk ve trajedide: Hıristiyan etiğinde ileri araştırmalar, 127-131. Notre Dame: Notre Dame Üniversitesi Yayınları.

48. Chappell, Timothy. 2011. Kişilik kriterleri fikri üzerine. Güney Felsefe Dergisi 49: 1-27.

49. Campelia, Georgina D., Jennifer C. Kett ve Aaron Wightman. 2020. İlişkisel ıstırap ve sevgi ve bakımın ahlaki otoritesi. Teorik Tıp ve Biyoetik 41. https://doi.org/10.1007/ s1101 7-020-09530 -z.

50. Mumford, James. 2013. Hayatın başlangıcında etik: fenomenolojik bir eleştiri. Oxford: Oxford University Press.

51. Garland-Thomson, Rosemarie. 2012. Sakatlığın korunması davası. Biyoetik Araştırma Dergisi 9: 339–355.

52. McMahan, Jeff. 1996. Bilişsel sakatlık, talihsizlik ve adalet. Felsefe ve Halkla İlişkiler 25: 3-35.

53. Francis, Neil. 2016. Yanlış bilgi bulaşmasına rağmen Hollanda Groningen Protokolü kapsamında yenidoğan ölümleri çok nadir. Yardımlı Ölüm Dergisi 1: 7-19.

54. Verhagen, A.A. Eduard, Jozef H.H.M. Dorscheidt, Bernadette Engels, Joep H. Hubben ve Pieter J. Sauer. 2009. Hollanda yenidoğan yoğun bakım ünitelerinde yaşam sonu kararları. Pediatri ve Ergen Tıbbı Arşivleri 163: 895–901.

55. van Hooft, Stan. 1998. Acı çekmenin anlamları. Hastings Center Raporu 28(5): 13–19. 56 . Kittay, Eva Feder. 2005. Ahlaki kişiliğin sınırlarında. Etik 116: 100-131.

 57. Hauerwas, Stanley. 2001. Kürtaj, teolojik olarak anlaşıldı. The Hauerwas okuyucusunda, ed. John Berkman ve Michael Cartwright, 603-622. Durham, NC: Duke University Press.