Otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan öğrencilere etkili bir şekilde hizmet vermek, profesyonellerin özel bilgi, beceri ve anlayışa sahip olmasını gerektirir. ASD'li öğrenciler kültürel veya dilsel olarak farklı ailelerden olduklarında, öğrencileri değerlendiren ve hizmet veren profesyoneller, kültürel ve dilsel farklılıkların tanımlama, değerlendirme ve tedavi stratejilerini nasıl etkileyebileceğine dair ek boyuta ihtiyaç duyar.ASHA'nın OSB'li öğrencilere hizmet verme konusundaki temel ilkelerinden biri, konuşma-dil patologlarının "aile tercihlerini dahil ederken, kültürel farklılıkları onurlandırırken ve sınırlı kaynaklarla ilişkili zorluklara saygı duyarken, değerlendirme ve müdahalede OSB'li bireylerin aileleriyle ortaklıklar kurmaları gerektiğini" belirtir. Ailelere çok disiplinli ekiplerin önemli üyeleri olarak değer vermek, kültürel veya dilsel olarak çeşitli ve aslında OSB'li tüm öğrencilerin doğru bir şekilde tanımlanmasını kolaylaştıracaktır.OSB'li öğrenciler her zaman başarılı bir şekilde tanımlanamaz ve hizmet verilmesi zor olabilir ve kültürel ve dilsel çeşitlilik ek zorluklar yaratabilir. Araştırmalar, otizmin eğitimsel bir sınıflandırması öğrencinin ırksal kimliğine bağlı olarak değiştiğini göstermektedir. Örneğin, ABD okullarında otizmli olarak sınıflandırılan öğrenciler arasında Afrikalı Amerikalı veya Asyalı/Pasifik Adalılar, Amerikan Kızılderilisi/Alaska veya Hispanik olan öğrencilerin yaklaşık iki katı oranında sınıflandırılır (Dyches, Wilder, Sudweeks, Obiakor ve Algozzine, 2004). Diğer araştırmalar, ırksal/etnik gruplar arasında otizmin sevk oranında ve klinik tanısında önemli eşitsizlikleri tanımlamaktadır (Begeer, El Bouk, Boussaid, Terwogt, & Koot, 2009; Mandell ve ark., 2009).
Bu orantısız temsil, kültürel bakış açılarıyla ilgili birçok soruyu provoke eder :
•Bazı kültürlerden aileler, çocuklarının otizmli olarak veya engelli olarak tanımlanmasına isteksiz mi?
•Bazı kültürel veya sosyoekonomik grupların aileleri, damgalanmayı önlemek için zihinsel gerilik yerine otizm teşhisini savunuyor mu?
•Otizmli bazı çocukların davranışları (örneğin, göz temasından kaçınmak veya hiperaktivite veya agresif davranışlar sergilemek) bazı kültürlerden insanlar tarafından sorunlu olarak kabul edilmez ve bu da çocuğun yönlendirilmemesine neden olur mu (Dyches ve ark., 2004)?
•Hangi soruları soracaklarını bilme veya kendilerine ne söylendiğini sorgulama konusunda güveni olmayan diğer kültürel geçmişlere sahip ailelerden ASD'li öğrencilerin tanımlanması nasıl etkilenir (Chabon, Brown ve Gildersleeve-Neumann, 2010)?
•Bir annenin eğitimi ve gelişimsel kilometre taşları bilgisi, semptomları tespit etme, çocuğunu savunma ve çocuğun sağlığını etkileyebilecek diğer değişken faktörleri değiştirme yeteneğini nasıl etkiler (Mandell ve ark., 2009)?
•Sosyoekonomik durum ve hizmetlere erişim, CLD çocuklarında ASD'lerin tanımlanmasını nasıl etkiler?
Otizmin ırksal, etnik ve kültürel gruplar arasında farklılaştırılmış temsili, okulların multidisipliner ekiplerinin beceri ve uygulamalarıyla da ilgili olabilir. ASHA üyelik anketlerine göre ASHA üyelerinin %5,3'ü kendilerini iki dilli olarak tanımlıyor; ASHA üyelerinin %6,9'u ırksal bir azınlık grubundan ve birçok SLP, tarafsız iki dilli değerlendirmeler sağlamak için yeterince eğitilmemiştir. Bu gerçekler göz önüne alındığında, kültürel olarak duyarlı değerlendirme uygulamalarının evrensel olarak takip edilmemesi muhtemeldir.Okul ekipleri öfke nöbetleri, saldırganlık, bağlanma, göz teması, sosyal etkileşimler, iletişim ve duygusal ifade gibi bazı davranışları "kültürel değil semptomatik olarak" yorumlayabilir (Wilder, Dyches, Obiakor ve Algozzine, 2004). Ayrıca, ekipler, özellikle çocuk engellerden ziyade kültürel farklılıklarla karıştırılabilecek hafif semptomlar gösteriyorsa, OSB’li öğrencileri farklı etiketler altında (örneğin, gelişimsel gecikme, zihinsel gerilik, spesifik öğrenme güçlüğü, konuşma-dil bozukluğu, çoklu engeller, duygusal bozukluk, diğer sağlık bozuklukları) sınıflandırıyor veya bunları hiç sınıflandırmayabilir (Noland & Gabriel, 2004; Mandell ve ark., 2009; Shattuck, 2006).Bir OSB'nin doğru bir sınıflandırması genellikle uygun eğitim hizmetleri elde etmenin katalizörüdür. OSB'li öğrenciler için hizmetlere zamanında ve eşit erişim sağlamak, tarama ve değerlendirme uygulamalarının gözden geçirilmesiyle başlar.
OSB TARAMASI
OSB olduğundan şüphelenilen tüm çocuklar için geniş tabanlı tarama mevcut olmalıdır. Bununla birlikte, tarama, bir dizi doktor ve ebeveyn faktörü nedeniyle kültürler arasında evrensel değildir.Örneğin, Amerikan Pediatri Akademisi, doktorların hastalarında OSB'leri tespit etmek için ayrıntılı bir gözetim ve tarama algoritması izlemelerini önermektedir (Johnson, Myers ve Engelli Çocuklar Konseyi, 2007). Bununla birlikte, doktorlar kapsamlı değerlendirmeler yapmak yerine öznel belirlemelere güvendiklerinde, OSB’li CLD çocuklarını aşırı veya yetersiz tanımlayabilirler. Araştırmalar, bazı çocuk doktorlarının iletişimsel ve sosyal eksiklikler gibi otistik özellikleri doğal otistik özelliklerden ziyade dil ve kültüre bağlama olasılığının daha yüksek olduğunu göstermektedir (Begeer ve ark., 2009).Ailelerin sağlık hizmetlerine erişimi yoksa, gelişimsel gecikmeleri tarayabilecek bir sağlayıcıdan düzenli bakım alamayabilirler. Bilgi ve hizmetlere erişim olmadan, OSB'li CLD çocukları, özellikle sosyo-ekonomik statüsü düşük ailelerden geliyorlarsa, doğru bir şekilde teşhis edilmeyebilir (Durkin ve ark., 2010).Ebeveynlerin OSB'ler konusundaki farkındalığı, sağlık ve eğitim profesyonellerinin katılımını kolaylaştırır. Bununla birlikte, ebeveynler tipik semptomların farkında değillerse, çocuklarını bir değerlendirme için yönlendirmeyebilirler. Otizmin genel özellikleri kültürler arasında evrensel gibi görünse de (Ametepee & Chitiyo, 2009; Papageorgiou, Georgiades, & Mavreas, 2008; Wakabayashi ve ark., 2007), ebeveynlerin semptomların tanınması ve endişesi tutarlı değildir. Otizmin üç temel tanısal özelliği - sosyal etkileşim, iletişim ve kısıtlı davranış repertuarı - yetersiz, aşırı veya yanlış teşhise yol açabilecek kültürel bir mercekle yorumlanabilir (Dyches, Wilder ve Obiakor, 2001). TABLO 1 (PDF) kültürel olarak görülebilen davranışsal özelliklerin bir açıklamasını sağlar. (Özel dil ihtiyaçları olan çok kültürlü öğrencilerin kapsamlı bir açıklaması için bkz. Roseberry-McKibbin, 2002.)Son zamanlarda, bireyleri otizm konusunda eğitmeye yardımcı olmak için kültürel ve dilsel olarak uygun birkaç materyal kullanıma sunulmuştur. Otizmle ilgili bilgilerin çoğu İngilizce olarak görünse de, kamu hizmeti duyuruları, bilgilendirici kitaplar, eğitim kılavuzları, web siteleri ve hatta çocuk kitapları dahil olmak üzere bazı materyaller başka dillerde mevcuttur (mevcut materyallerin bir örneği için çevrimiçi kaynak kılavuzuna bakın).
OSB DEĞERLENDİRMESİ
OSB olduğundan şüphelenilen bir öğrenci için okul tabanlı özel eğitim hizmetlerine uygunluğu belirlemek için kapsamlı bir değerlendirme en az üç aşamadan oluşacaktır - mülakat, gözlem ve test - ve ekip, CLD olan öğrenciler için kültürel veya dil farklılıklarıyla ilgili engelleri en aza indirmelidir. Örneğin, ekip üyeleri öğrencinin dilinde yetkin değilse, eğitimli bir iki dilli değerlendirici kullanılmalıdır. Austin (2007), bu hizmetlerin sınırlı olduğu bölgelerde iki dilli hizmetler sağlamak için öneriler sunmaktadır. Tercümanlarla çalışmak için ipuçları. ASHA'nın web sitesinde bulunabilir. Röportaj: başkalarından bilgi toplamak, doğru değerlendirme sonuçlarını kolaylaştıracaktır. Mevcut kayıtları gözden geçirerek ve ikinci dil yerine ailenin ana dilinde anketler yoluyla bilgi edinerek bir vaka geçmişi yürütün. Ekip üyeleri, ebeveynlerden veya velilerden, diğer hizmet sağlayıcılardan ve öğrenci topluluğunun aynı kültürü paylaşan üyelerinden öğrenci hakkında daha fazla bilgi edinebilir. Öğrencinin daha önce hangi iletişim hizmetlerini aldığını ve bu hizmetlerin etkinliğini öğrenin. Ayrıca ebeveynlerin veya velilerinin çocuklarının birincil dil'i öğrenmesi ve/veya sürdürmesi için isteklerini de öğrenin.
Gözlemler: otantik bağlamlardaki gözlemlerin, öğrencinin doğal koşullarda farklı bireylerle nasıl işlediği hakkında bilgi vermesi muhtemeldir. Dil bozukluğunun, dil farkının veya her ikisinin varlığını belirlemek için öğrencinin L1 ve L2 kullanımı çeşitli bağlamlarda gözlemlenmelidir. İlgili sorular şunları içerir:
•Öğrencinin anadili ve ikinci dil'deki etkileyici ve alıcı yeterlilik seviyesi nedir?
•Öğrencinin ebeveynleri, diğer bakıcıları, kardeşleri ve komşuları hangi dili kullanıyor?
•Öğrenci anadil ve ikinci dil’de devam eden bir sohbete nasıl katılacağını biliyor mu?
•Öğrenci dilini farklı bağlamlar için ve farklı otorite seviyelerine sahip bireylerle (örneğin, akranlarıyla konuşmaya kıyasla öğretmenlerle konuşmak) ayarlıyor mu?
•Kullanılan dilden bağımsız olarak öğrencinin akranlarıyla etkileşimleri gelişimsel olarak uygun mu?
•Öğrenci ana dil’i farklı bağlamlarda ikinci dil'den daha iyi mi kullanıyor yoksa her iki dil de eşit derecede engelli mi?
•Öğrenci ikinci dili öğrenmeye yeterince maruz kaldı mı (örneğin, haftada 20 saat)?
İngilizce öğrenen ve OSB gibi dil temelli bir engeli olan bir öğrenci, öğrenme hızını, okuryazarlık becerilerini ve hikaye anlatma yeteneğini ve ilgili deneyimleri etkileyen dil yeteneğinde altta yatan bir bozulmaya sahip olacaktır. Dil bozukluğu her iki dili de etkileyecektir.Kültürel ve sosyal uygulamalar sosyal iletişimi etkilediğinden, bir öğrencinin sosyal dil kullanımıyla ilgili yönlendirilmiş bir gözlem, kapsamlı bir değerlendirmenin kritik bir unsurudur. Kültürel olarak duyarlı bir pragmatik değerlendirme aracı kullanmak, kültürel farklılıkların eksikliklere karşı belirlenmesine yardımcı olacaktır. Örneğin, bazı Afrikalı Amerikalı çocuklar, konuşmacının iletişimsel partnerin sözlerini ve tavırlarını taklit ettiği dilsel işaretleme aracını kullanır (Hyter, 2007); işaretleme, ekolaliden (başkaları tarafından konuşulan kelimelerin hemen veya gecikmiş tekrarı) ve ekopraksiden (başkalarının hareketlerinin tekrarı) ayırt edilmelidir.
Testler:2004 tarihli Engelli Bireyler Eğitim Geliştirme Yasası özel eğitim hizmetleri için değerlendirilen öğrencilerin uygun şekilde değerlendirilmesini gerektirir. Değerlendirmenin uygun olması için, multidisipliner ekipler öğrenciyi şüpheli tüm engellilik alanlarında değerlendirmelidir. Her ekip bilgi toplamak için çeşitli stratejiler ve araçlar kullanmalı; bir engelin mevcut olup olmadığını belirlemek için birden fazla ölçü kullanmalı; ve teknik olarak sağlam, geçerli ve güvenilir araçlar kullanmalıdır. Testler ırksal/kültürel ayrımcılığı önlemek için seçilmeli ve uygulanmalı ve doğru bilgi elde etmek için biçim ve dilde uygulanmalıdır. Temel kişilerarası iletişim becerilerinin ve bilişsel akademik dil yeterliliğinin resmi ve gayri resmi değerlendirmeleri, sözel olmayan öğrenciler için bile OSB uygunluğu açısından test edilen kültürel veya dilsel olarak çeşitli öğrenciler için kritik öneme sahiptir. İdeal koşullar altında, ikinci dil olarak İngilizce öğrenen bir öğrenci 6 ay ila 2 yıl içinde Temel Karşılıklı İletişim Becerileri edinebilirken, Akademik Dil Becerileri'nin yaşa ve diğer faktörlere bağlı olarak gelişmesi 5-9 yıl sürer. Bununla birlikte, OSB'li öğrenciler için gelişimsel yörüngeler farklılık gösterebilir. Örneğin, Asperger sendromlu CLD öğrencileri akdemik dil becerileri'nitemel karşışıklı iletişim becerileri'nden çok daha hızlı geliştirebilir; zihinsel engelli otizmli öğrenciler hem temel karşılıklı iletişim becerileri hem de akademik dil beceriler'i yavaş hızlarda geliştirebilir; ve OSB’leri olan kültürel veya dilsel olarak farklı olan bazı öğrenciler, tipik olarak gelişen CLD öğrencilerinden (2-6 ay) çok daha uzun süre sessiz kalabilirler.Ekiplerin, öğrencinin becerilerini ve eksikliklerini doğru bir şekilde tespit etmek için bazı testleri uyarlaması gerekebilir. Ek olarak, takımlar hem birinci dil hem de ikinci dil de test talimatları vermeyi seçebilir ve bir puan birinci dil’deki, diğeri ikinci dil’deki öğrencinin performansını temsil etmek için çift puanlama sistemi kullanabilir. Ekipler ayrıca test öğelerini tamamlamak için ek zaman ayırmaya karar verebilir. Ayrıca, test ikinci dil'de verilse de ekipler birinci dil'deki yanıtları kabul etmeli ve test durumu sırasında kod değiştirme örneklerine dikkat etmelidir. Tabii ki, teste yapılan tüm uyarlamalar veya test durumuna yapılan düzenlemeler, hizmetlere uygunluğu belirlerken raporlanmalı ve dikkate alınmalıdır.
UYGUN ENSTÜRMANLARI SEÇME
Birçok araç, OSB'li öğrencileri tanımlamak için uygundur. Seviye 1 tarama önlemleri, OSB riski altındaki çocukları genel popülasyondan ayırt etmek için çocuğun sağlık evindeki doktorlar tarafından kullanılmak üzere tasarlanmıştır. Seviye 2 araçları, OSB riski altındakileri diğer gelişimsel engeller riski taşıyanlardan ayırt etmek ve ayrıca bir tanı değerlendirmesinin bir parçası olarak okul programlarında ve gelişim kliniklerinde kullanılır. Seviye 2 enstrüman örnekleri şunları içerir:
•Asperger Sendromu Tanı Ölçeği (ASDS)
•Otizm Davranışı Kontrol Listesi (ABC)
•Çocukluk Çağı Otizm Derecelendirme Ölçeği (CARS), Gilliam Otizm Derecelendirme Ölçeği - 2. Baskı (GARS-2)
•Otizm Spektrum Bölümü (AQ) – Ergen Versiyonu
•Sosyal İletişim Anketi (SCQ)
OSB varlığını belirlemek için tek bir ölçü kullanılmamalıdır. Okul ekiplerine, değerlendirilen nüfus için yeterli güvenilirliğe ve geçerliliğe sahip standart önlemler seçmeleri önerilir. Ne yazık ki, engelli iki dilli çocuklar için çok az standart önlem yeterince doğrulanmıştır (Chabon ve ark., 2010). Bununla birlikte, bazı araçlar Meksikalı (Hedley, Young, Gallegos ve Salazar, 2010), Çinli (Wong ve ark., 2004), Alman (Bolte & Poustka, 2004) ve Japon (Wakabayashi ve ark., 2007) popülasyonlardaki kültürel farklılıklara cevap vermek için değiştirilmiştir. ASD'li çocukları değerlendirmek için potansiyel olarak uygun önlemlerle ilgili bilgiler Amerikan Pediatri Akademisi araç setinde bulunabilir (Johnson ve ark., 2007). Değerlendirme ekipleri, test öğelerini kültürel bir bakış açısıyla görüntülerken dikkatli olmalıdır. Örneğin, Yeni Yürümeye Başlayanlarda Otizm için Değiştirilmiş Kontrol Listesi'ndeki (M-CHAT) birkaç öğe, kültürel hususlar nedeniyle mutlaka otizm "kırmızı bayrakları" olmayabilir. İşaretle ilgili üç madde (Bir çocuk bir şey istemeye mi yoksa bir şeye ilgi göstermeye mi işaret ediyor? Bir çocuk ebeveynin işaret ettiği bir şeye bakar mı?) kaba olarak kabul edildiği için işaret etmenin nadiren kullanıldığı kültürlerden gelenlerle alakalı olmayabilir. Bir çocuğun göz teması hakkında soru soran bir başka madde, çocukların yetişkinlerle göz teması kurmasını kaba, tehdit edici veya saygısız olarak görenler tarafından değer verilmeyebilir. CLD ebeveynlerinin otistik semptomlara atfettiği anlam büyük ölçüde farklılık gösterebilir (Dumont-Mathieu & Fein, 2005; Zhang, Wheeler, & Richey, 2006) ve CLD ebeveynlerinin bu davranışları sorun olarak tanımlamadaki başarısızlığı, çocuğun ASD riski altında olarak tanımlanmasını geciktirebilir veya başka bir şekilde etkileyebilir.Benzer şekilde, birçok enstrüman, uygulama ve yorumlama sırasında dikkatli olması gereken öğeleri içerir. Değerlendirme ekipleri, işaret etme ve göz teması ile ilgili maddelerin yanı sıra, diğer kültürel temelli iletişimsel etkileşimlerin yanı sıra alaycılık kullanımı, yetişkinlerden dikkat arama, fiziksel dokunuş kullanımı, ses tonlama ve çekim kullanımı, konuşmaların yönünün ve uzunluğunun kontrolü, kişisel alan kullanımı ve jest kullanımı gibi kültürel farklılıkları göz önünde bulundurmalıdır. Ekipler, kültürel beklentiler ve OSB semptomları arasında ayrım yapmak için bu kültürel temelli farklılıkları incelemeye teşvik edilir. Bununla birlikte, çocuk ebeveynlerin ilgiyi ifade etmek için bir nesneyi işaret ettiğini hiç gözlemlemediyse, bir OSB'nin olup olmadığına bakılmaksızın, işaretin çocuğun repertuarında olması olası değildir. Bu gibi durumlarda, değerlendirme ekiplerinin birçok senaryoda kapsamlı bir inceleme yapması gerekir.
DİL VE KONUŞMA TERAPİSTLERi’NİN ROLÜ
Konuşma-dil patologları, OSB'li tüm öğrencilerin kültürel olarak yetkin hizmetler almasını sağlamak için çok disiplinli bir ekibe kritik katkılarda bulunurlar. ASHA'nın belirttiği gibi, “SLP'ler bir dil bozukluğunu 'başka bir şeyden' ayırt etme uzmanlığına sahiptir. Bu “başka bir şey” kültürel ve dilsel farklılıkları, sosyoekonomik faktörleri, yeterli ön eğitim eksikliğini ve okullarda kullanılan İngilizce lehçesini edinme sürecini içerebilir” (ASHA, 2010, s. 2). Giderek daha çeşitli bir toplumdaki profesyoneller olarak, OSB'li CLD öğrencilerini etkili bir şekilde değerlendirmek için kültürel olarak yetkin uygulamalara dahil olmalıyız. Okul ekipleri, kültürel farklılıkların sözlü ve sözel olmayan iletişimi nasıl etkilediğinin, değerlendirme araçlarının nasıl seçilmesi ve/veya uyarlanması gerektiğinin, kültürel temelli sözel olmayan davranışların OSB özelliklerini nasıl etkilediğinin ve OSB'li CLD öğrencilerinin etkili değerlendirmesini ve hizmeti geliştirmek için nasıl kaynak edinileceğinin daha fazla farkında olmalıdır (ASHA, 2004; 2006).
CLP = dil ve konuşma patolajisi
Kaynakça: https://leader.pubs.asha.org/doi/10.1044/leader.FTR2.16012011.12