Otizm Ayı Neyle İlgilidir?

Genç biriyle 'Otizm Ayı' hakkında konuşursanız, büyük ihtimalle şunu soracaklarını tahmin edebilirim: Neden otizm hakkında bir ayımız var? Görüyorsunuz ki, 'Otizm Ayı' çoğu okul takviminde (varsa) işaretlenmiyor ve genel yetişkin toplumu içinde de fazla tanınmıyor. En çok fayda görebilecek kişiler tarafından kolaylıkla gözden kaçırılabilir. Bütün bunlar beni üç şey hakkında düşünmeye sevk etti:

Otizm ayı gerçekte neyle ilgilidir? İnsanların otizm hakkında gerçekte ne bilmesini istiyoruz? Eğer farkındalık hakkında konuşuyorsak, gerçekte kimin farkında olması gerekir?

Kendi evim ve işyerim bünyesinde, Nisan ayını toplumumuzun otizmin ne olduğu ve ne olmadığı konusundaki farkındalığını ve anlayışını artırma fırsatı olarak kabul etmeyi seviyorum. Birlikte çalıştığımız ailelerin otizmli çocuklarını destekleyecek hizmetlere erişimlerinin olmasını, otizm anlayışlarını geliştirmelerini ve çocuklarını otizmli olmakla gurur duymaya teşvik etmelerini sağlamayı seviyorum (ve bu sadece Nisan ayında değil).

Belki de Otizm ayının neyle ilgili olması gerektiğini anlamaya gelince en uygun nokta budur.

Belki de 'otizimli olmak' ve o 'yaşanmış' deneyimle ilgili olmalıdır. Nörotipik yetişkinler olarak, otizm hakkında neyi anlamamız gerektiği ve neyi savunmamız gerektiği konusunda yorum yapma hakkımız var mı diye merak ediyorum. Bunun yerine nöroçeşitli nüfusumuza otizimli olmak hakkında ne paylaşmak istediklerini sormamız gerekmez mi?

Bu nedenle, toplumumuzun genç üyelerinin insanların otizimli olmak hakkında ne bilmesini istedikleri konusunda kendi araştırmamı yürütmeye başladım. Genel olarak yanıtlar basit bir kavrama indirgeniyordu – Evet, otizimli çocuklar diğer insanların düşündüğünden farklı düşünebilirler ve bu 'farklılık' kötü değil, anlaşılması ve kutlanması gereken bir şeydir.

Ayrıca, insanların düşünme biçimi ve işleri yapma şekli ne olursa olsun, nezaket ve saygı ihtiyacını vurguladılar.

İşte o ampulün çaktığı an geldi... Belki Nisan, 'Otizm Ayı', otizim olanlar da dahil olmak üzere herkese yönelik anlayışımızı, takdirimizi ve saygımızı geliştirmekle ilgilidir. Sonuçta, farklılık tam olarak budur – farklıdır. Kötü değildir, korkutucu değildir, ancak kucaklayabileceğimiz, faydalanabileceğimiz ve kutlayabileceğimiz bir şeydir. Ve anlayışımızı geliştirdiğimizde, birçok kişinin düşüncelerini, duygularını ve deneyimlerini temsil eden daha renkli bir dünya resmi çizebiliriz.

Anlayışa Giden Yolculuk

Tamam, farklılığı ve otizimli bireylerin deneyimlerini anlama konusunun belki de o iyi eski 'söylemesi yapmaktan kolay' kategorisine girdiğini kabul edeceğim. Ancak anlayış, paylaşılan deneyimlerden gelir ve umarım kendi deneyimime dair küçük bir içgörü bu yolculuğa birlikte çıkmamıza yardımcı olabilir...

İki çocuklu bir işletme sahibi ve anne olarak, 'hokkabazlık'la fazlasıyla tanışığım. Biz anneler çok şey üstleniriz. Kişisel şefler, şoförler, takvim kontrol edicileri ve daha fazlasıyız. Benim için, günlük sorumluluklarım aynı zamanda erişmemiz gereken terapileri düşünmeyi, bunları uygun akademik ve sosyal desteklerle dengelemeyi, özel ilgi alanlarının kabul edilmesini ve keşfedilip genişletilebilmesini sağlamayı (bilen kişiler için, siz de bu özel ilgi alanlarının bir gün meslek haline gelebileceğinin çok iyi farkındasınızdır), ayrıca aradaki diğer tüm parçaları içerir.

Ancak bütün bunların arasında, 'hokkabazlıkğın bir yük olmadığını (bazen öyle hissettirse de), ailemi olarek otizm anlayışımızı geliştirmemiz için bir fırsat olduğunu biliyorum.

Otizm tanısı hem ebeveynler hem de çocuklar için işlenmesi gereken çok şeydir. Ailem olarak otizmi yönetme ve bizim için ne anlama geldiği konusunda büyük bir öğrenme ve keşif yolculuğundaydık. Nasıl ve ne zaman bunun hakkında konuşacağınız, kiminle konuşacağınız, doğru türde bilgiyi nerede bulacağınız, desteğe nasıl erişeceğiniz, ailenin diğer üyeleri üzerindeki etkisinin ne olacağı soruları var, ve tabii ki 'gereklilikler' geliyor (yani ne yapmalıyız?). Ancak cevaplar kendilerini gösteriyor ve ailemiz hepimizin anlayışımızı geliştirmemize yardımcı olan desteğe erişecek kadar şanslıydı.

Sanırım hepimiz şu sözü duymuşuzdur: bir otizimli kişiyle tanıştıysanız, bir otizimli kişiyle tanışmışsınız demektir! İş hayatımda otizmin çeşitliliğini her gün görüyorum. Ve birinin "Ama otizimli görünmüyor" dediğini duyduğunuzda, bu çeşitlilik duygusu daha da derin hale geliyor. Çocuklarımızı farklılıklarını kucaklamaya teşvik edebilir, güçlü yönlerini aktif olarak sergilemeye, zayıflıklarını kabul etmeye ve farklılığın sadece farklı olduğunu göstermeye yönlendirebilirsek, belki yeni bir diyalog başlatabiliriz.

Sadece tanı düzeyinde konuşmak yerine bireysel deneyimleri daha fazla paylaştığımızda, daha önce bahsettiğim o renkli resmi çizmeye başlayabiliriz.

Bundan Sonra Nereye?

Farkındalık, anlayış ve kabul yolculuğu kolay veya açık bir yol değildir, ancak 'yaşanmış' deneyimlerimizi ne kadar çok paylaşır ve otizimli olanların seslerini ve hikayelerini ne kadar kucaklarsak, anlayışımızı geliştirmek (ki bu kabullenmeye yol açabilir) için o kadar iyi konumda olduğumuza samimiyetle inanıyorum.

Otizimli bireyleri ve ailelerini destekleyen bir işletmeye sahip olacak kadar şanslı bir konuşma terapisti olarak, 'Otizm Ayı' hakkındaki düşüncelerimizi paylaşma sorumluluğum olduğunu hissediyorum. Ancak bu kolay değil. Otizm hakkında söylenebilecek çok şey var ve yolculuklarına yeni başlayan ailelerin bir zamanlar benim de hissettiğim aynı bunalım duygusunu yaşayacaklarının farkındayım. Yolculuk nasıl görünürse görünsün birbirimizi desteklemek için birlikte çalışmamız ve insanların düşünme biçimlerine ve işleri yapma şekillerine saygı göstermemiz gerekiyor.

Peki, bundan sonra nereye? Bence bu anlayışı geliştirmekle ilgilidir. Nisan ayında otizm farkındalığı/kabulü için ne söylememiz ve ne yapmamız gerektiği hakkında çok konuşma var, ancak benim için bu anlayışla ilgilidir. Bireysel 'yaşanmış' perspektiften anlayış. Ailelerin otizmi nasıl yönettiğini anlayış. Otizimli bireyleri nasıl destekleyebileceğinizi anlayış.