Serebral Palsi ile Yaşamak
Serebral palsi ile yaşamak birçok çocuğun karşılaştığı bir gerçektir. Ebeveynler genellikle geleceğin çocukları için ne getireceğini ve hayatlarının nasıl olacağını merak ederler. Düzenlemeler ve yer değişimleri yapılması gerekmesine rağmen; çocuklar ve aileler engel ve sınırlamalarla yaşamayı öğrenirler.
Hareket
Serebral palsi en sık hareketi etkiler. Hareketlilik sınırlamaları, bireyler arasında büyük farklılıklar göstermekle birlikte, genellikle yaşam boyu süren bir endişe kaynağıdır. Erken yaşlarda, hareket sorunları ve çocuğunuzun mümkün olduğunca kolay, özgür ve rahat bir şekilde hareket etmesine nasıl yardımcı olacağınız hakkında düşünmeye başlamak önemlidir.
Serebral palsili bir çocukta, çocuğun hareketliliğinin kapsamı sıklıkla çok sayıda sağlık profesyoneli tarafından değerlendirilir. Erken değerlendirme ve müdahale, çocuğunuzun daha iyi hareketlilik kazanmasına yardımcı olabilir. [1],
Çocuğun ortopedi ve fizik tedavi değerlendirmesi olmalıdır. Bu disiplinler hareketliliği değerlendirecek; ortak hareketi ve genel gücü geliştirmek için çalışacaktır. Çocuk ayrıca ilaç tedavisine başlayabilir veya hareketlerini iyileştirmek için ameliyat olabilir.
Çocuğunuz büyüdükçe, hareketlilik sorunları daha belirgin hale gelecektir. Bu, sizin ve çocuğunuzun sağlık ekibinin, hareketliliğin azalmasından kaynaklanan sınırlamaları en aza indirgemek için stratejiler planlamasını gerektirecektir. Bu; ulaşım, hijyen ve yemeye yardımcı olmak için tekerlekli sandalye veya yürüteçler, bastonlar ve destek cihazları gibi diğer yardımcı ekipmanların tedarik edilmesi anlamına gelebilir.
Çocuğunuzun mümkün olduğunca mobil ve bağımsız olması için ihtiyaç duyduğu cihazların ücretini ödemenize yardımcı olmak için sağlık sigortanıza, toplum örgütlerine, hayır kurumlarına ve devlet fonlarına bakmayı ihmal etmeyin.
İletişim Sorunları
Serebral palsili bir çocuk iletişim kurmakta zorlandığında günlük yaşantısı kesintiye uğrayabilir. İletişim sorunları, serebral palsili çocukların ebeveynleri için önde gelen konular arasındadır. Uygun tedavi planı ile birlikte ve sabırla işleri çok daha iyi hale getirebilirsiniz.
Serebral palsili her çocuğun iletişimde sorun yaşamayacağını unutmayın. Bununla birlikte, lisanslı bir konuşma patoloğu tarafından yürütülen konuşma terapisi, serebral palsili tüm çocuklar için önerilir. Bu uygulama, çocuklara şimdi ve gelecekte iletişim ihtiyaçları için yardımcı olur.
Serebral palsili bazı çocuklar hiç konuşamazlar. Bu gibi durumlarda, resimler, harfler ve kelimeler içeren iletişim panoları gibi yardımcı ekipmanların kullanılması iletişimi kolaylaştırmaya yardımcı olabilir. Diğer seçenekler arasında tabletler veya Artırıcı ve Alternatif İletişim (AAC) bulunabilir.
Yemekler ve Atıştırmalıklar
Serebral palsili bazı çocuklar, özellikle de önemli hareketlilik sınırlamaları olanlar, yemek ve atıştırmalıklar söz konusu olduğunda yardıma ihtiyaç duyacaktır. Yiyecekleri hazırlamanın yanı sıra, sizin veya başka bir bakıcının çocuğunuza yeme ve içme konusunda yardımcı olması gerekebilir. Bir konuşma patoloğu, çocuğunuza yemek zamanında yardımcı olmak için en iyi teknikleri öğretebilir.
Ek olarak, serebral palsili bir çocuğun benzersiz diyet ihtiyaçlarını karşılamak için özel olarak hazırlanmış yemeklere ihtiyacı olabilir. Çocuğunuz için ayrı yemekler yapmak zor olabilir, özellikle de aileniz için yemek pişiriyorsanız. Serebral palsili çocuklar birçok meyve, sebze ve diğer sağlıklı yiyeceklerle yüksek kaliteli bir diyete ihtiyaç duyduklarından, bu tüm aile için sağlıklı bir diyet oluşturmanın ideal bir yolu olabilir.
Uyku
Çoğu insan için uyku sadece yaptıkları bir şeydir, ancak ağrı ve hareket sorunları olan engelli bir çocuk için uyku büyük bir zorluk olabilir. Çocuğunuzun yaşamın her alanında başarılı olmasına yardımcı olmak için, doğru miktarlarda kaliteli uyku çok önemlidir. Uyku her çocuk için önemlidir, ancak serebral palsili çocuğunuzun başarması daha zor olabilir.
Çocuğunuz uyumakta zorlanırsa tıbbi ekibiniz size ve çocuğunuza yardımcı olabilir. Yapılması gereken bazı önemli şeyler şunlardır:
- çocuğunuzun gün boyunca egzersiz yapmasını sağlamak,
- çocuğunuzun sağlıklı bir diyet yemesini sağlamak,
- sakinleştirici bir yatma zamanı rutini oluşturmak.
En önemlisi, çocuğunuzun yatakta rahat etmesini sağlamaktır. Bu, serebral palsili birçok çocuk için önemli bir sorundur, çünkü hareketliliklerinin azalması nedeniyle ağrı yaşayabilirler. Çocuğunuzun en iyi uyku pozisyonunu bulması için bir fizyoterapistle birlikte çalışın.
Günlük Hijyen Aktiviteleri
Günlük yaşam aktiviteleri, banyoyu kullanmak, banyo yapmak, giyinmek, diş fırçalamak, el yıkamak ve günlük olarak gerçekleşen diğer hijyen biçimlerinden oluşur. Küçük çocukların tüm bu aktivitelerde yardıma ihtiyacı olacaktır; Bununla birlikte, serebral palsili çocukların daha uzun süreli yardıma ihtiyacı olabilir.
Çocuğunuza, yan yatmasını, duvara yaslanmasını veya kıyafetlerini giyerken sağlam bir şeye tutunmasını öğreterek tek başına giyinmeyi öğrenmeye teşvik edin. Aynı şey banyo yapmak ve banyoyu kullanmak için de geçerlidir. Çocuğunuz tek başına oturabildikten sonra, banyo yaparken ve tuvaleti kullanırken her zaman kavrayacak sağlam bir şeyleri olduğundan emin olun. Çocuğunuzun küveti için kaymaz pedler almayı düşünün.
Çocuğunuzu her zaman banyo yapma ve diş fırçalama gibi kendi hijyen aktivitelerine katılmaya teşvik edin. Çocuğunuz fiziksel olarak bunu yapamıyorsa, onlara günlük olarak yardım etmeniz gerekecektir. Çocuk günlük hijyen alışkanlıklarının önemini anlayacak yaşa gelene kadar hijyen aktivitelerini oyunlara dönüştürerek eğlenceli hale getirin.
Günlük Oyun Oynama Süresi
Oyun zamanı, serebral palsili çocuklar için son derece önemlidir ve her zaman günlük programlarına dahil edilmelidir. Çocuğunuzun sınırlamaları olsa bile, yine de yeni deneyimler isteyeceğini ve oyun yoluyla öğreneceğini unutmayın. Çocuğunuzun oyunu başka bir çocuğun oyunundan farklı görünebilir, ancak yine de çocuğunuzun gelişiminin önemli bir parçası olacaktır.
Oyun aktiviteleri çocuğunuzun yaşına ve serebral palsinin ne kadar şiddetli olduğuna bağlı olacaktır. Örneğin, serebral palsili bazı çocuklar bir topu ileri geri atmayı öğrenebilirken, sınırlı hareketliliğe sahip olanlar diğer aktivite türlerinden yararlanabilir. Çocuğunuzun fizyoterapisti, çocuğunuza bireysel fiziksel ve zihinsel ihtiyaçlarına göre en iyi şekilde fayda sağlayacak bir oyun programı oluşturmak için sizinle birlikte çalışabilir.
Günlük Öğrenme
Evde öğrenmek tüm çocuklar için faydalıdır. Serebral palsili çocuğunuzun bilişsel engelleri varsa, evde eğitim ve özel eğitim onlara ihtiyaç duydukları desteği sağlamaya yardımcı olabilir. Çocuğunuz için öğrenme müdahalelerini ne kadar erken uygulayabilirseniz, sahip olacakları olumlu etki o kadar büyük olur. Çocuğunuzun öğrenmesine yardımcı olmak için evde kullanabileceğiniz strateji türleri hakkında hemen düşünmeye başlayın.
İletişim ve günlük yaşam becerileri, günlük öğrenme sırasında üzerinde çalışılması gereken en önemli konulardan bazılarıdır. Sürekli uygulama ve güven, çocuğunuzun daha fazla kendi kendine yeterli ve bağımsız olmasına yardımcı olacaktır. İletişim panolarında (gerekirse) harfleri, kelimeleri ve görüntüleri uygulamak ve günlük olarak hikayeler okumak, çocuğunuzun yalnızca daha iyi iletişim kurmayı öğrenmesine değil, aynı zamanda hayal gücünü genişletmesine yardımcı olacaktır.
Okula Gitme ve Kaynaştırma
Serebral palsili çocukların aktivitelerden ve eğitim fırsatlarından dışlanma olasılığı daha yüksektir. Onları sisteme dahil etmek önemlidir çünkü; çocuğunuzun sosyalleşme, kendisi için konuşma ve sadece sıradan bir çocuk gibi hissetme konusunda rahat bir şekilde gelişmesine yardımcı olacaktır.
Kötüye Kullanım ve Zorbalık
İstismar ve zorbalık, çoğu ebeveynin düşünmek istediği durumlar değildir, ancak gerçek şu ki, engelli çocukların istismar edilme ve zorbalığa maruz kalma olasılıkları, engelli olmayan çocuklardan daha yüksektir. İstismarın büyük olasılıkla bir bakıcıdan veya çocukla çok fazla zaman geçiren başka bir yetişkinden gelmesi muhtemeldir.
Ebeveynler ve bakıcılar istismar belirtilerinin farkında olmalı ve gerekirse müdahale etmelidir. İstismarın en önemli bir belirtisi, çocuğun davranışında olağandışı görünen veya açıklanamayan herhangi bir değişikliktir.
Okulda ve diğer sosyal ortamlarda serebral palsili bir çocuk zorbalık riski altındadır. [3] Zorbalar, farklı veya güçsüz olarak algıladıkları çocukları hedef alır. Serebral palsili bir çocuğun farklı görünmesi muhtemeldir ve başkalarıyla iletişim kurmakta zorlanabilir, bu da çocuğun savaşma veya birine neler olduğunu anlatma gücünü ortadan kaldırır.
Yetişkinliğe Geçiş
Tüm çocuklar ve gençler yetişkin olma yolunda bazı yol tümseklerinden geçeceklerdir, ancak engelli bir çocuk için bu geçiş risk ve zorlukla daha da doludur. Çocuğunuza bağımsızlığını yaşamın erken dönemlerinde öğretmeye başlayın. Çocuğun kendisi için bir şeyler öğrenmesine ve yapmasına izin verin, böylece çocuk bu geçişi daha sorunsuz hale getirmek için gereken becerileri ve güveni kazanabilir.
Serebral palsili olanların, çalışmalarını, bağımsız yetişkinler olmalarını engelleyecek kadar şiddetli olmayan engelleri olanlar için, liseden ve evde yaşadıktan sonraki yaşam için birçok seçenek vardır.
Ortalama veya ortalamanın üzerinde zekaya sahip bir çocuk, üniversiteye geçiş yapabilir, ancak doğru hisseden ve ihtiyaç duyulan hizmetleri ve konaklama yerlerini sunan bir okul bulması gerekecektir.
Serebral palsili diğer çocuklar mesleki eğitimle daha fazla ilgilenebilirler. İş eğitimi, yetişkinliğe geçiş yapmak ve bağımsızlığa doğru çalışmak için harika bir yol olabilir. Zihinsel engelli genç yetişkinler için eğitim veren meslek okulları ve hatta kolejler vardır. İş eğitimine ek olarak, bu programlar yaşam becerilerini, sosyal becerileri öğretir ve gençleri işe yerleştirmeye yardımcı olur.
Eğitim programları yararlıdır, ancak ebeveynlerin engelli çocukların başarılı bir şekilde bağımsız olma şanslarını artıracak yaşam becerileri türlerini öğrenmelerine yardımcı olma sorumluluğu da vardır.
Serebral Palsi ile Yaşamanın Maliyetleri
Serebral palsi ile yaşamanın önemli bir yönü, durumla ilişkili maliyettir. Engellilik pahalıdır ve ailelerin çocuklarının en iyi bakımı almasını sağlamak için maliyetleri hemen düşünmeye başlaması çok önemlidir.
Sağlık, cerrahi prosedürler, ilaçlar, uyarlanabilir cihazlar, özel eğitim hizmetleri, fizik tedavi ve daha sonra mesleki eğitim ve diğer hizmetler bir çocuğun yaşamı boyunca çok pahalıya mal olacaktır. [4]
Maliyetleri karşılamanın yolları arasında sağlık sigortası, engelli bireyleri ve aileleri destekleyen programlardan devlet finansmanı, toplum temelli kuruluşlar ve engelli çocuklu ailelere yardım eden hayır kurumları bulunmaktadır.
Serebral palsi ile yaşamak, özellikle komplikasyonlar şiddetliyse, engelsiz yaşamaktan çok daha fazla zorluk sunar. Engelli bir çocuğa bakmak aile için büyük bir yük olabilir, ancak iyi planlama, rutinler, tıbbi bakım, kaynaklar ve destek ile bir aile, serebral palsili bir çocuk için harika bir yaşam sağlayabilir.
Unutmayın, siz ve çocuğunuz için işe yarayan bir yaşam programını ayarlamak veya oluşturmak için yardıma ihtiyacınız olursa, size yardımcı olabilecek çok sayıda fizyoterapist, konuşma terapisti, davranış terapisti, danışman ve çocuk doktoru vardır. Yönlendirmelere veya kaynaklara ihtiyacınız varsa çocuğunuzun birincil tıbbi desteğine başvurun.
REFERENCES
- Early diagnosis and early intervention in cerebral palsy. (2014, September 24). PubMed Central (PMC).
Retrieved from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4173665/ - Guide to the individualized education program. (2019, August 30). U.S. Department of Education.
Retrieved from: https://www2.ed.gov/parents/needs/speced/iepguide/index.html - Bullying in children and adolescents with cerebral palsy and other physical disabilities. (2016). Developmental Medicine & Child Neurology, 58, 88-89.
Retrieved from: https://doi.org/10.1111/dmcn.13_13225 - Kruse M , et al. (2009, August 5). Lifetime costs of cerebral palsy. – PubMed – NCBI. National Center for Biotechnology Information.
Retrieved from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19416329
Makalenin orijinaline buradan erişebilirsiniz.
DİLGEM Şubelerinden Serebral Palsi konusunda destek almak için: ŞUBELERİMİZ
