Otizmli Öğrencilerde Kültürel ve Dilsel Farklılıklar: Değerlendirme ve Müdahale Yaklaşımları

Otizm spektrum bozukluğu (OSB) tanısı ve müdahale süreci, yalnızca çocuğun gelişimsel özelliklerini değil, aynı zamanda ailesinin kültürel ve dilsel geçmişini de dikkate almayı gerektirir. Kültürel değerler, iletişim alışkanlıkları, dil farklılıkları ve sağlık hizmetlerine erişim gibi faktörler; OSB'nin erken fark edilmesini, doğru değerlendirilmesini ve etkili müdahale planlarının oluşturulmasını doğrudan etkileyebilir. Bu nedenle kültürel açıdan duyarlı değerlendirme yaklaşımları, yanlış tanı riskini azaltırken çocukların ihtiyaç duyduğu eğitim ve terapi hizmetlerine zamanında ulaşmasını destekler. Bu yazıda otizmli öğrencilerde kültürel ve dilsel farklılıkların tanı sürecine etkileri, değerlendirme yöntemleri ve etkili müdahale yaklaşımları ele alınmaktadır.

Otizmde Kültürel ve Dilsel Farklılıklar Tanıyı Nasıl Etkiler?

Otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan öğrencilere etkili bir şekilde hizmet vermek, profesyonellerin özel bilgi, beceri ve anlayışa sahip olmasını gerektirir. ASD'li öğrenciler kültürel veya dilsel olarak farklı ailelerden olduklarında, öğrencileri değerlendiren ve hizmet veren profesyoneller, kültürel ve dilsel farklılıkların tanımlama, değerlendirme ve tedavi stratejilerini nasıl etkileyebileceğine dair ek boyuta ihtiyaç duyar.

ASHA'nın OSB'li öğrencilere hizmet verme konusundaki temel ilkelerinden biri, konuşma-dil patologlarının "aile tercihlerini dahil ederken, kültürel farklılıkları onurlandırırken ve sınırlı kaynaklarla ilişkili zorluklara saygı duyarken, değerlendirme ve müdahalede OSB'li bireylerin aileleriyle ortaklıklar kurmaları gerektiğini" belirtir. Ailelere çok disiplinli ekiplerin önemli üyeleri olarak değer vermek, kültürel veya dilsel olarak çeşitli ve aslında OSB'li tüm öğrencilerin doğru bir şekilde tanımlanmasını kolaylaştıracaktır.

OSB'li öğrenciler her zaman başarılı bir şekilde tanımlanamaz ve hizmet verilmesi zor olabilir ve kültürel ve dilsel çeşitlilik ek zorluklar yaratabilir. Araştırmalar, otizmin eğitimsel bir sınıflandırması öğrencinin ırksal kimliğine bağlı olarak değiştiğini göstermektedir. Örneğin, ABD okullarında otizmli olarak sınıflandırılan öğrenciler arasında Afrikalı Amerikalı veya Asyalı/Pasifik Adalılar, Amerikan Kızılderilisi/Alaska veya Hispanik olan öğrencilerin yaklaşık iki katı oranında sınıflandırılır (Dyches, Wilder, Sudweeks, Obiakor ve Algozzine, 2004). Diğer araştırmalar, ırksal/etnik gruplar arasında otizmin sevk oranında ve klinik tanısında önemli eşitsizlikleri tanımlamaktadır (Begeer, El Bouk, Boussaid, Terwogt, & Koot, 2009; Mandell ve ark., 2009).

Kültürel ve Dilsel Farklılıkların OSB Tanı Sürecine Etkisi

Bu orantısız temsil, kültürel bakış açılarıyla ilgili birçok soruyu provoke eder:

• Bazı kültürlerden aileler, çocuklarının otizmli olarak veya engelli olarak tanımlanmasına isteksiz mi?
• Bazı kültürel veya sosyoekonomik grupların aileleri, damgalanmayı önlemek için zihinsel gerilik yerine otizm teşhisini savunuyor mu?
• Otizmli bazı çocukların davranışları (örneğin, göz temasından kaçınmak veya hiperaktivite veya agresif davranışlar sergilemek) bazı kültürlerden insanlar tarafından sorunlu olarak kabul edilmez ve bu da çocuğun yönlendirilmemesine neden olur mu (Dyches ve ark., 2004)?
• Hangi soruları soracaklarını bilme veya kendilerine ne söylendiğini sorgulama konusunda güveni olmayan diğer kültürel geçmişlere sahip ailelerden ASD'li öğrencilerin tanımlanması nasıl etkilenir (Chabon, Brown ve Gildersleeve-Neumann, 2010)?
• Bir annenin eğitimi ve gelişimsel kilometre taşları bilgisi, semptomları tespit etme, çocuğunu savunma ve çocuğun sağlığını etkileyebilecek diğer değişken faktörleri değiştirme yeteneğini nasıl etkiler (Mandell ve ark., 2009)?
• Sosyoekonomik durum ve hizmetlere erişim, CLD çocuklarında ASD'lerin tanımlanmasını nasıl etkiler?

Otizmin ırksal, etnik ve kültürel gruplar arasında farklılaştırılmış temsili, okulların multidisipliner ekiplerinin beceri ve uygulamalarıyla da ilgili olabilir. ASHA üyelik anketlerine göre ASHA üyelerinin %5,3'ü kendilerini iki dilli olarak tanımlıyor; ASHA üyelerinin %6,9'u ırksal bir azınlık grubundan ve birçok SLP, tarafsız iki dilli değerlendirmeler sağlamak için yeterince eğitilmemiştir.

Bu gerçekler göz önüne alındığında, kültürel olarak duyarlı değerlendirme uygulamalarının evrensel olarak takip edilmemesi muhtemeldir. Okul ekipleri öfke nöbetleri, saldırganlık, bağlanma, göz teması, sosyal etkileşimler, iletişim ve duygusal ifade gibi bazı davranışları "kültürel değil semptomatik olarak" yorumlayabilir (Wilder, Dyches, Obiakor ve Algozzine, 2004).

Ayrıca, ekipler, özellikle çocuk engellerden ziyade kültürel farklılıklarla karıştırılabilecek hafif semptomlar gösteriyorsa, OSB’li öğrencileri farklı etiketler altında (örneğin, gelişimsel gecikme, zihinsel gerilik, spesifik öğrenme güçlüğü, konuşma-dil bozukluğu, çoklu engeller, duygusal bozukluk, diğer sağlık bozuklukları) sınıflandırıyor veya bunları hiç sınıflandırmayabilir (Noland & Gabriel, 2004; Mandell ve ark., 2009; Shattuck, 2006).

Bir OSB'nin doğru bir sınıflandırması genellikle uygun eğitim hizmetleri elde etmenin katalizörüdür. OSB'li öğrenciler için hizmetlere zamanında ve eşit erişim sağlamak, tarama ve değerlendirme uygulamalarının gözden geçirilmesiyle başlar.

OSB Taraması

OSB olduğundan şüphelenilen tüm çocuklar için geniş tabanlı tarama mevcut olmalıdır. Bununla birlikte, tarama, bir dizi doktor ve ebeveyn faktörü nedeniyle kültürler arasında evrensel değildir.

Örneğin, Amerikan Pediatri Akademisi, doktorların hastalarında OSB'leri tespit etmek için ayrıntılı bir gözetim ve tarama algoritması izlemelerini önermektedir (Johnson, Myers ve Engelli Çocuklar Konseyi, 2007). Bununla birlikte, doktorlar kapsamlı değerlendirmeler yapmak yerine öznel belirlemelere güvendiklerinde, OSB’li CLD çocuklarını aşırı veya yetersiz tanımlayabilirler.

Araştırmalar, bazı çocuk doktorlarının iletişimsel ve sosyal eksiklikler gibi otistik özellikleri doğal otistik özelliklerden ziyade dil ve kültüre bağlama olasılığının daha yüksek olduğunu göstermektedir (Begeer ve ark., 2009).

Ailelerin sağlık hizmetlerine erişimi yoksa, gelişimselgecikmeleri tarayabilecek bir sağlayıcıdan düzenli bakım alamayabilirler. Bilgi ve hizmetlere erişim olmadan, OSB'li CLD çocukları, özellikle sosyo-ekonomik statüsü düşük ailelerden geliyorlarsa, doğru bir şekilde teşhis edilmeyebilir (Durkin ve ark., 2010).

Ebeveynlerin OSB'ler konusundaki farkındalığı, sağlık ve eğitim profesyonellerinin katılımını kolaylaştırır. Bununla birlikte, ebeveynler tipik semptomların farkında değillerse, çocuklarını bir değerlendirme için yönlendirmeyebilirler.

Otizmin genel özellikleri kültürler arasında evrensel gibi görünse de (Ametepee & Chitiyo, 2009; Papageorgiou, Georgiades, & Mavreas, 2008; Wakabayashi ve ark., 2007), ebeveynlerin semptomların tanınması ve endişesi tutarlı değildir. Otizmin üç temel tanısal özelliği — sosyal etkileşim, iletişim ve kısıtlı davranış repertuarı — yetersiz, aşırı veya yanlış teşhise yol açabilecek kültürel bir mercekle yorumlanabilir (Dyches, Wilder ve Obiakor, 2001).

TABLO 1 (PDF) kültürel olarak görülebilen davranışsal özelliklerin bir açıklamasını sağlar. (Özel dil ihtiyaçları olan çok kültürlü öğrencilerin kapsamlı bir açıklaması için bkz. Roseberry-McKibbin, 2002.)

Son zamanlarda, bireyleri otizm konusunda eğitmeye yardımcı olmak için kültürel ve dilsel olarak uygun birkaç materyal kullanıma sunulmuştur. Otizmle ilgili bilgilerin çoğu İngilizce olarak görünse de, kamu hizmeti duyuruları, bilgilendirici kitaplar, eğitim kılavuzları, web siteleri ve hatta çocuk kitapları dahil olmak üzere bazı materyaller başka dillerde mevcuttur.

OSB Değerlendirmesi

OSB olduğundan şüphelenilen bir öğrenci için okul tabanlı özel eğitim hizmetlerine uygunluğu belirlemek amacıyla kapsamlı bir değerlendirme en az üç aşamadan oluşacaktır:

• Mülakat
• Gözlem
• Test

Ekip, CLD olan öğrenciler için kültürel veya dil farklılıklarıyla ilgili engelleri en aza indirmelidir.

Mülakat

Başkalarından bilgi toplamak, doğru değerlendirme sonuçlarını kolaylaştıracaktır. Mevcut kayıtları gözden geçirerek ve ikinci dil yerine ailenin ana dilinde anketler yoluyla bilgi edinerek bir vaka geçmişi yürütün. Ekip üyeleri, ebeveynlerden veya velilerden, diğer hizmet sağlayıcılardan ve öğrenci topluluğunun aynı kültürü paylaşan üyelerinden öğrenci hakkında daha fazla bilgi edinebilir. Öğrencinin daha önce hangi iletişim hizmetlerini aldığını ve bu hizmetlerin etkinliğini öğrenin. Ayrıca ebeveynlerin veya velilerinin çocuklarının birincil dili öğrenmesi ve/veya sürdürmesi için isteklerini de öğrenin.

Gözlemler

Otantik bağlamlardaki gözlemler, öğrencinin doğal koşullarda farklı bireylerle nasıl işlediği hakkında bilgi vermesi muhtemeldir. Dil bozukluğunun, dil farkının veya her ikisinin varlığını belirlemek için öğrencinin L1 ve L2 kullanımı çeşitli bağlamlarda gözlemlenmelidir. İlgili sorular şunları içerir:

• Öğrencinin anadili ve ikinci dildeki etkileyici ve alıcı yeterlilik seviyesi nedir?
• Öğrencinin ebeveynleri, diğer bakıcıları, kardeşleri ve komşuları hangi dili kullanıyor?
• Öğrenci anadil ve ikinci dilde devam eden bir sohbete nasıl katılacağını biliyor mu?
• Öğrenci dilini farklı bağlamlar için ve farklı otorite seviyelerine sahip bireylerle ayarlıyor mu?
• Kullanılan dilden bağımsız olarak öğrencinin akranlarıyla etkileşimleri gelişimsel olarak uygun mu?
• Öğrenci ana dili farklı bağlamlarda ikinci dilden daha iyi mi kullanıyor, yoksa her iki dil de eşit derecede etkilenmiş mi?
• Öğrenci ikinci dili öğrenmeye yeterince maruz kaldı mı?

İngilizce öğrenen ve OSB gibi dil temelli bir engeli olan bir öğrenci, öğrenme hızını, okuryazarlık becerilerini ve hikâye anlatma yeteneğini etkileyen dil yeteneğinde altta yatan bir bozulmaya sahip olacaktır. Dil bozukluğu her iki dili de etkileyecektir.

Testler

2004 tarihli Engelli Bireyler Eğitim Geliştirme Yasası, özel eğitim hizmetleri için değerlendirilen öğrencilerin uygun şekilde değerlendirilmesini gerektirir.

Değerlendirmenin uygun olması için multidisipliner ekipler:

• Öğrenciyi şüpheli tüm engellilik alanlarında değerlendirmelidir.
• Birden fazla değerlendirme yöntemi kullanmalıdır.
• Geçerli ve güvenilir araçlardan yararlanmalıdır.
• Testleri kültürel ve dilsel farklılıkları dikkate alacak şekilde uygulamalıdır.

Bazı durumlarda testlerin uyarlanması gerekebilir. Örneğin ekipler:

• Talimatları her iki dilde verebilir.
• Çift puanlama sistemi kullanabilir.
• Ek süre tanıyabilir.
• Kod değiştirmeyi (code switching) kabul edebilir.

Yapılan tüm uyarlamalar değerlendirme raporunda belirtilmeli ve uygunluk kararlarında dikkate alınmalıdır.

Uygun Değerlendirme Araçlarının Seçilmesi

Birçok araç, OSB'li öğrencileri tanımlamak için uygundur.

Seviye 2 değerlendirme araçlarından bazıları şunlardır:

• Asperger Sendromu Tanı Ölçeği (ASDS)
• Otizm Davranışı Kontrol Listesi (ABC)
• Çocukluk Çağı Otizm Derecelendirme Ölçeği (CARS)
• Gilliam Otizm Derecelendirme Ölçeği-2 (GARS-2)
• Autism Spectrum Quotient (AQ) – Ergen Versiyonu
• Sosyal İletişim Anketi (SCQ)

OSB varlığını belirlemek için tek bir ölçü kullanılmamalıdır. Okul ekiplerinin, değerlendirilen nüfus için geçerli ve güvenilir araçları tercih etmesi önerilir. Değerlendirme ekipleri, test maddelerini kültürel bakış açısıyla değerlendirmelidir. Özellikle işaret etme, göz teması, kişisel alan, jest kullanımı, alaycılık, ses tonu ve fiziksel temas gibi davranışların kültürler arasında farklı anlamlar taşıyabileceği unutulmamalıdır.

Dil ve Konuşma Terapistlerinin (SLP) Rolü

Konuşma-dil patologları, OSB'li tüm öğrencilerin kültürel olarak yetkin hizmetler almasını sağlamak için multidisipliner ekibin önemli üyeleridir.

ASHA'nın belirttiği gibi:

“SLP'ler bir dil bozukluğunu kültürel ve dilsel farklılıklardan ayırt etme uzmanlığına sahiptir.”

Giderek daha çeşitli bir toplumda çalışan profesyoneller olarak, kültürel açıdan duyarlı değerlendirme uygulamalarını benimsemek büyük önem taşımaktadır. Okul ekipleri aşağıdakileri iyi bilmelidir:

• Kültürel farklılıkların sözlü ve sözsüz iletişime etkisini,
• Değerlendirme araçlarının nasıl uyarlanacağını,
• Kültürel davranışların OSB belirtilerinden nasıl ayrıştırılacağını,
• CLD öğrencilerine yönelik etkili değerlendirme ve müdahale kaynaklarını

Kaynakça

https://leader.pubs.asha.org/doi/10.1044/leader.FTR2.16012011.12