Otizmde Erken Müdahalenin Ebeveynlere ve Ailenin Uyumlu İşleyişine Etkileri

Otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan küçük çocuklara yönelik müdahaleler, bilişsel yetenek, iletişim becerileri ve OSB semptomlarının azalmasında anlamlı gelişimsel kazanımlara yol açabilir (1-4). OSB müdahalesinin birincil amacı çocukların sonuçlarını iyileştirmektir, ancak çocuk odaklı OSB müdahaleleri ebeveynleri de etkiler. OSB’li küçük bir çocuğa ebeveynlik yapma deneyimi büyük ölçüde değişebilir ve artan kaynak ihtiyaçlarından ebeveynlikle ilgili daha yüksek stres seviyelerine ve aile üyeleri için olumlu kişisel gelişime kadar hem olumsuz hem de olumlu yönleri içerir. Ebeveyn refahı ile çocuk müdahale sonuçları arasında karşılıklı olarak diğerini etkileyen etkileşimsel bir ilişki vardır (5). Ebeveyn refahını destekleyen ve aile işleyişini iyileştiren OSB müdahalelerini geliştirmek için araştırma ve yenilik gereklidir.

OSB müdahalelerinin denemelerinde ebeveyn sonuçlarının hem müdahale başarısının öngörücüleri hem de kendi başlarına müdahale hedefleri olarak çocuk sonuçlarıyla birlikte düşünülmesi gerektiğini savunuyoruz. Bu derlemenin amacı, çocuk odaklı OSB müdahalesinin OSB’li küçük çocukların ebeveynleri üzerindeki etkisiyle ilgili araştırma kanıtlarını incelemektir. Amerika Birleşik 

Devletleri’ndeki erken müdahale hizmetleri için mevcut manzara, erken yoğun davranışsal müdahaleler (EIBI), ebeveyn tarafından uygulanan ve kamu tarafından finanse edilen müdahaleleri içerir. Halihazırda, natüralist ve gelişimsel ilkeleri içeren terapist tarafından verilen, kapsamlı, yüksek yoğunluklu EIBI’ler, OSB’li küçük çocuklar için sonuçları iyileştirmede en etkili yaklaşımlar olarak kabul edilmektedir.

Bu yaklaşımlar, gelişimsel hedeflere sistematik olarak ulaşmak için doğal gelişim ve davranış ilkeleri (NDBI) kullanılarak eğitimli terapistler tarafından haftada önemli sayıda saatlerce verilir (6,7). Bununla birlikte, eğitimli sağlayıcıların eksikliği, yüksek masraflar ve özel ve devlet sigorta programları aracılığıyla yetersiz kapsama gibi engeller, birçok çocuk ve aile için erişimi engellemektedir. Bu engellerin üstesinden gelmek için, ebeveyn tarafından uygulanan daha ucuz müdahaleler, yenilik ve araştırmanın odak noktası olmuştur. Ebeveyn-uygulama müdahaleleri, bir dizi ebeveynlik stratejisini ve çocuk sonuçlarını ele alabilir (8) veya tek, spesifik davranışları veya semptomları iyileştirmeyi hedefleyebilir (9).

Bununla birlikte, kapsamlı müdahale programlarının dışında uygulandığında, ebeveyn-çocuk etkileşim modelleri veya ortak dikkat gibi yakın sonuçları iyileştirmesine rağmen, ebeveyn tarafından uygulanan yaklaşımlar, OSB’li çocukların temel gelişimsel ihtiyaçlarını ele alma konusunda nadiren etkinlik göstermiştir (10). Müdahale için ek bir yol, Amerika Birleşik Devletleri’ndeki üç doğum merkezi aracılığıyla engelli tüm nitelikli çocuklara ücretsiz ve mevcut olan kamu tarafından finanse edilen hizmetler (genellikle erken müdahale olarak adlandırılır) aracılığıyla bulunabilir.

Erken müdahale alanındaki en iyi uygulama, çocuk tedavi hedeflerini geliştirmek ve ebeveynlerin evde müdahalenin çeşitli yönlerini uygulama becerilerine sahip olmalarını sağlamak için iş birliği içinde çalışan ebeveynleri ve uygulayıcıları içerir (11,12). Tüm bu yaklaşımlarda ortak olan, ebeveynlerin tedavi hedefleri oluşturma, müdahale dışında becerileri uygulama ve (birkaç vakada) müdahale sağlayıcının birincil rolünü üstlenmedeki bütünleyici rolüdür. Bu nedenle, ebeveynin ruh sağlığı ve hazır bulunuşluğu, bu tür müdahalelerin başarısı için büyük olasılıkla kritik öneme sahiptir.

Ebeveynlerin erken OSB müdahalesinde oynadığı merkezi rol göz önüne alındığında, müdahale başarısının ebeveyn düzeyindeki engelleri (örneğin, stres, psikolojik işlevsellik) ve kolaylaştırıcıları (örneğin, öz-yeterlik ve dayanıklılık) anlamak kritik bir araştırma hedefidir. OSB’li çocukların ebeveynlerinin, tipik gelişim veya gelişimsel engelleri olan çocukların ebeveynlerinden daha fazla stres yaşadıklarına dair önemli kanıtlar vardır (13-20). Bireyin olumsuz duygu veya düşünce deneyimi olan psikolojik sıkıntı, OSB’li çocukların ebeveynlerinde de artmaktadır. Örneğin, OSB’li çocukların ebeveynleri, tipik gelişim gösteren çocukların ebeveynlerine göre daha yüksek düzeyde kaygı (21) ve depresyon (17,21,22) bildirmiştir.

OSB’li çocukların ebeveynleri, diğer gelişimsel engelleri olan çocukların ebeveynlerinden daha fazla sıkıntı yaşayabilir; bir çalışma, OSB’li çocukların annelerinin yaklaşık üçte birinin klinik düzeyde depresif belirtiler bildirdiğini bulmuştur- Fragile X (%18,2) veya Down sendromlu (%10,3) çocukların annelerine kıyasla önemli ölçüde daha yüksek bir oran (13). OSB’li küçük çocukların ebeveynlerinde ebeveynlikle ilişkili stres ve psikolojik sıkıntı düzeylerinin artması, aile işlevlerini bozma potansiyeline sahiptir ve ayrıca erken müdahalelerin etkinliğini de etkileyebilir. Osborne ve ark. (23) yüksek düzeyde müdahale alan çocukların ebeveynleri yüksek düzeyde stres yaşadığında daha az gelişme gösterdiklerini bildirmiştir.

Ebeveyn stresi müdahale sonuçlarını olumsuz etkileyebilirse, olumlu ebeveyn özellikleri veya deneyimleri de bunları iyileştirme potansiyeline sahiptir. Olumlu ebeveyn beklentilerinin iyileştirilmiş çocuk sonuçları ile ilişkili olduğuna dair bazı kanıtlara rağmen, daha az araştırma müdahale başarısının ebeveynle ilgili kolaylaştırıcılarını araştırmıştır (24). Bireysel bir ebeveynin işleyişinin ötesine geçen daha da geniş bir yapı, aileye uyum sağlayan işlevselliktir; bir birey için uyarlanabilir işlevsellik kavramının bir uzantısı olduğu anlamına gelir (yani, bir bireyin günlük yaşamda işlev görmesi için gerekli olan giyinme, yemek yeme, kurallara uyma, kazalardan kaçınma ve arkadaş edinme gibi yaşına uygun becerileri yerine getirme yeteneği).

Gelişimsel sistemler (DS) modeli (25,26), ailenin uyumlu işleyişini, bir ailenin çocuğun sonuçlarını iyileştirebilecek belirli işlevleri yerine getirme yeteneği olarak tanımlar. Ailenin uyumlu işleyişinin üç bileşeni, ebeveyn-çocuk etkileşimi (ör., çocuk oyunu hakkında sözlü yorum, çocuk girişimlerine yanıt verme, olumlu fiziksel oyun), aile tarafından yönetilen çocuk deneyimleri (ör. tatil kutlamaları, yemek zamanı, boş zaman etkinlikleri) ve çocuk sağlık ve güvenlik işlevleri (örneğin, tıbbi bakım, düzenli uyku düzenleri, çocuğun nerede olduğunu izleme). DS modeliyle tutarlı olarak, ebeveynlikle ilgili stres, etkinlik ve psikolojik işlev gibi ebeveynlerin kişisel özellikleri, ailenin uyum sağlama işlevini azaltma veya destekleme potansiyeline sahip olarak kavramsallaştırılabilir. Gerçekten de çoğu durumda, ebeveynler, ailenin uyumlu işleyişine en önemli katkıda bulunanlardır.

OSB’li küçük bir çocuğa ebeveynlik yapmakla ilgili görevler, tipik gelişim gösteren çocuklara ebeveynlik yapmak için gerekenden daha yüksek düzeyde aile uyumlu işlevsellik gerektirir. OSB’li çocukların ebeveynleri, gelişimsel zorlukları belirleme, uzmanlarla gelişimsel testler ve tanısal değerlendirmeler düzenleme ve erken müdahaleyi uygulamak için disiplinler arası bir ekibe katılma süreçlerinde yer alır (27). Aşırı stresli, bunalmış veya kaynakları yetersiz olan ebeveynlerin çocukları için bir müdahale başlatma olasılığı daha düşük olabilir veya erken OSB müdahalesinin ebeveynlerden gerektirdiği öğrenme sürecine tam olarak daha az dahil olabilir (28). Buna karşılık, iyi desteklenen ve öğrenmeye ve uyum sağlamaya hazır olan ebeveynler muhtemelen en iyi sonuçları alacaklardır. Ebeveynleri daha iyi desteklemek için erken otizm müdahalesinin potansiyeli henüz anlaşılmaya başlandı, ancak artan kanıtlar sunuldu. Aşağıdaki bölüm, müdahalenin ebeveyn ve aile işleyişi üzerindeki olumlu etkilerinin çocukların sonuçlarını daha da iyileştirebileceğini öne sürmektedir.

Küçük çocuklar için OSB müdahalesi: ebeveynler üzerindeki etkisi

Erken yoğun davranışsal müdahale (EIBI)

Araştırmalar, EIBI’nin OSB’li çocuklar için daha iyi sonuçlara yol açabileceğini göstermiştir, ancak daha az iyi anlaşılan bir dizi bulgu, ebeveynlerin de çocuklarının EIBI’ye katılımından fayda sağlayabileceğini göstermektedir. Çoklu temel model kullanan çalışmalar, artan ebeveyn bilgisi, becerileri ve performansı dahil olmak üzere birçok ebeveyn için olumlu bir etkinin ilk kanıtını sağlamıştır (29-31). Çocuk odaklı, kapsamlı EIBI’nin ebeveynler üzerindeki ikincil etkisini değerlendiren herhangi bir randomize kontrollü çalışmanın farkında değiliz. Bununla birlikte, Birleşik Krallık’tan okul öncesi çağındaki OSB’li çocukları olan 65 aileden oluşan toplum temelli bir müdahale örneğinde, daha fazla müdahale saati ebeveyn stresinde daha büyük bir iyileşme ile ilişkilendirildi.

İlginç bir şekilde, ebeveynler daha düşük ebeveynlik stresi seviyeleri bildirdiğinde, daha yüksek yoğunluklu müdahale, çocuklar için entelektüel ve eğitimsel işlevsellik alanlarında daha iyi müdahale sonuçları ile ilişkilendirildi. Ebeveynler daha yüksek ebeveynlik stresi bildirdiğinde çocuklar daha az kazanım gösterdi (23). Anneler, çocukları daha fazla EIBI saati aldıklarında daha düşük depresyon puanları bildirdiler; ancak, bu anneler kendileri daha fazla EIBI saati sağladıklarında, daha yüksek düzeyde kişisel gerginlik bildirdiler (32). Bu veriler, müdahalenin ve dağıtım modunun (yani, sağlayıcı veya ebeveyn tarafından sağlanan) yoğunluğunun, ebeveyn stresi ve ailenin uyumlu işleyişi üzerindeki etkiyi azaltabileceğini göstermektedir.

Ebeveyn sonuçları ve stres seviyeleri, müdahalenin aşamasına bağlı olarak da farklılık gösterebilir: başlamadan önce, ortasında veya sona erdikten sonra. Ayrıca, yakın zamanda OSB’li çocuğu olan 570 ebeveynle yapılan bir çevrimiçi anket, ebeveyn stresi ile müdahale aşaması (yani henüz denenmemiş, aktif, tamamlanmış, terk edilmiş) arasında ilgi çekici korelasyonlar ortaya çıkarmıştır (33). Spesifik olarak, çocuklar müdahaleye aktif olarak katıldığında veya müdahaleyi bıraktığında ebeveyn stresi, çocuğun henüz müdahaleyi denemediği veya müdahaleyi tamamlamadığı zamana göre daha yüksekti. Bu, kesitsel, randomize olmayan bir çalışma olduğundan, bu ilişkileri yorumlamak zordur.

Çocuklar müdahaleye aktif olarak dahil olduklarında artan ebeveyn stresi, sağlıklı uyumsal işleyişin veya bir ailenin başa çıkma kaynaklarını zorlayan müdahalelerin bir işareti olabilir. “Denenmemiş” ve “tamamlanmış” gruplardaki daha düşük stres, genel olarak düşük motivasyon, inkâr veya alternatif olarak, çok iyi durumda olan ve müdahaleye ihtiyaç duymayan bir çocukla ilgili olabilir. Özetle, EIBI, OSB’li küçük çocuklara müdahale için en etkili yaklaşım olarak görülse de ebeveynler üzerindeki etkisi henüz tam olarak anlaşılmamıştır. EIBI, çok fazla ebeveyn zamanı ve kaynağı gerektirir ve ailenin uyumlu işleyişini ve ebeveyn refahını destekleme veya azaltma potansiyeline sahiptir. Bugüne kadarki literatür, EIBI’nin ebeveynler üzerindeki ikincil etkilerini daha iyi anlamak için, özellikle randomize ve kontrollü çalışmalardan yararlanarak test gerektiren birçok ilginç hipotez önermektedir.

Ebeveyn tarafından uygulanan ve hedeflenen müdahaleler

Ebeveyn tarafından uygulanan müdahalenin ikincil etkileri, EIBI’den daha kapsamlı olarak incelenmiştir ve kanıtlar, bu yaklaşımın ebeveynler üzerinde olumlu etkileri olabileceğini düşündürmektedir. OSB’li okul öncesi çocuklarına sahip 28 annenin katıldığı ufuk açıcı bir çalışma, psiko-eğitim içeren bir ebeveyn eğitim programına veya tedavi uygulanmayan bir kontrole katılmıştır (34).

Tedavi, davranış değişikliği ve eğitim tekniklerini kullanarak erken müdahale programı geliştirmek için birlikte çalışan ebeveynler ve terapistlerden oluşuyordu. Tedavi grubundaki anneler, zamanla depresif belirtilerde azalmalar gösterdi. Anneler psikoeğitim programına katılıp katılmamayı seçebildikleri için bu randomize bir deneme değildi, ancak ebeveynler üzerinde ikincil olumlu etkilerin erken kanıtlarını sağladı. Yakın zamanda, Japonya’da rastgele olmayan bir ön tasarım çalışması, OSB’li çocukların ebeveynlerine davranış hakkında veri almanın ve yapılandırılmış öğretim ve pekiştirmenin öğretildiği Hizen Ebeveynlik Becerileri Eğitiminin, artan başa çıkma ve azalan depresyon ve kaygı ile ilişkili olduğunu buldu ( 35).

Erken Başlangıç Denver Modeline (ESDM) dayalı olarak ebeveyn tarafından uygulanan bir müdahalenin(P-ESDM) ebeveyn stresi ve yeterlilik duygusu üzerindeki ikincil etkisini değerlendirdik (36). P-ESDM, ebeveynlere aşağıdakileri sağlayan manuelleştirilmiş bir müdahaledir: OSB’li küçük çocukları ile kapsamlı bir dizi temel gelişimsel becerilerde (örn. iletişim, sosyalleşme, uyumsal işlevsellik) sonuçları iyileştirmek için ESDM modelinden stratejiler uygulamak için bilgi, modelleme ve doğrudan koçluk (37). Katılımcılar, 12 ila 24 aylık çocuklar için P-ESDM’yi (n=49) toplum müdahalesi (n=49) ile karşılaştıran çok bölgeli, randomize bir çalışmanın parçasıydı. P-ESDM grubu ebeveynlik stresinde artış olmadığını bildirirken, Topluluk grubu aynı 3 aylık dönemde bir artış yaşadı.

Ebeveynlerin yeterlilik duygusu gruplar arasında farklılık göstermedi. Bu, ebeveynlere küçük çocuklarına OSB ile daha etkili bir şekilde etkileşimde bulunmayı ve onları öğretmeyi öğreten bir ebeveyn koçluğu müdahalesinin, ebeveynler üzerinde ikincil bir olumlu etkisi olabileceğini ve OSB teşhisinden hemen sonraki zaman diliminde ebeveyn uyumunun korunmasına yardımcı olabileceğini düşündürmektedir.

Ebeveyn tarafından uygulanan müdahale çalışmaları genellikle ebeveynler üzerinde olumlu etkiler bildirmiştir (38). Bununla birlikte, çoğu çalışmanın, özellikle ebeveyn stresiyle ilgili olarak, pozitif ve boş bulguların bir karışımını rapor etmesi de dikkate değerdir. Yeni yürümeye başlayan çocuklar için Sosyal ABC’lerin etkileri üzerine yapılan bir araştırma, ebeveyn tarafından bildirilen öz-yeterlik kazanımlarını buldu, ancak ebeveyn stresinde bir azalma bulmadı (39). OSB’li okul öncesi çocukların ebeveynleri ile 12 hafta boyunca yürütülen Gelişimsel Karşılıklılık Tedavisi, ebeveyn güçlendirme ve sosyal yaşam kalitesinde iyileşme sağladı, ancak ebeveyn stresini etkilemedi (40).

Randomize olmayan bir topluluk etkinliği denemesi olan Project Impact, her zamanki gibi topluluk müdahalesine kıyasla 18 aydan 8 yaşına kadar olan çocuklarda OSB için NDBI kullanılarak 12 haftalık ebeveyn eğitim oturumları uyguladı. Ebeveyn stresi veya depresyonu üzerinde hiçbir etki bulunmadı. Bununla birlikte, başlangıçtaki ebeveyn stresi, başlangıçtan 12 haftaya kadar çocuğun sosyal becerileri ile negatif ilişkiliydi (41). En az 6 ay boyunca Temel Tepki Eğitimi kullanan bir erken müdahale dahil etme programına katılan OSB ve tipik gelişimi olan küçük çocukları olan anneler, Ebeveynlik Stres Endeksinde Ebeveyn Alanında değil, Çocuk Alanında streste azalma göstermiştir (42). Çocuk Etki Alanı, çocuk davranışının ebeveyn derecelendirmelerinden oluşur ve ebeveynlerin kendi başına stresinin bir ölçüsü olarak yorumlanması zordur. Bugüne kadar yapılan tüm çalışmaların, ebeveynlerin kendi stres bildirimi, yaşam kalitesi, psikolojik işlevsellik ve ilgili yapıları kullandığını belirtmek önemlidir. Bu çalışmalarda ebeveyn, müdahale grubu atamasına karşı kör değildi ve bu nedenle, bu öz-bildirimler olumlu yanlılığa maruz kalabilir. Bununla birlikte, bir çalışma, kendi güçlü ve zayıf yönleri olan psikofizyolojik stres ölçümlerini dahil etmedikçe, bu metodolojik meydan okumadan kaçmak zor olacaktır.

Ebeveyn koçluğunun verilme şekli önemli bir husus olabilir. 2 yaşında OSB’li çocukları olan üç aile ile tekrarlanan bir tersine çevirme tasarımının kullanıldığı bir çalışmada, klinisyen tarafından yönlendirilen ebeveyn eğitimi, ebeveyn-klinisyen ortaklığı ebeveyn eğitimi ile karşılaştırılmıştır (43). Her iki gruba da önemli tepki eğitimi kullanılarak öğretildi. Ortaklık koşulunda, klinisyen ebeveyn girdisini istedi, hedef davranışlar hakkında seçenekler sağladı ve mümkün olduğunda ebeveynin liderliğini izledi. Klinisyen tarafından yönlendirilen durumda, klinisyen ebeveyn girdisi istemeden aktiviteleri ve hedef davranışları seçer. Anneler, klinisyenin yönlendirdiği dönemlerde değil, ebeveyn-klinisyen ortaklığı dönemlerinde stresin azaldığını ve güvenin arttığını gösterdi.

Yukarıda açıklanan kapsamlı ebeveyn koçluğu programlarının aksine, OSB’li çocuklarda hedeflenen sorunlu davranışı geliştirmeye yönelik ebeveyn eğitim programları, ebeveynlere odaklı eğitim ve sorunlu davranışı azaltmak için özel olarak tasarlanmış beceriler sağlar. Bu tür bir programın ebeveynler üzerindeki etkisini değerlendirdiğini bildiğimiz ilk randomize çalışma, ebeveyn eğitimi ve davranış yönetimi müdahalesini, OSB’li çocukların ebeveynleri için ebeveyn eğitimi ve danışmanlık kontrolü ile karşılaştırdı (44). Yakın zamanda teşhis edilen çocuklar (2,5 ila 5 yaş arası), bir ebeveyn eğitimi/davranış yönetimi müdahalesi veya kontrolüne randomize edildi. Aktif müdahale, OSB ve mevcut hizmetler, davranış değiştirme teknikleri, beceri eğitimi ve ebeveynler için stres yönetimi hakkında eğitim gibi konularda provalar, modelleme ve ev ödevi görevlerini içeriyordu. Kontrol grubu ayrıca eğitim bilgisi aldı, ancak beceri eğitimi veya ev ödevi vermedi. Her iki gruptaki ebeveynler, müdahale sonrası ve 6 aylık takipte genel ruh sağlığında iyileşti. Aktif müdahale grubu, takipte kaygı, uykusuzluk, somatik semptomlar ve aile işlev bozukluğunda daha büyük bir azalma gösterdi; bu, ebeveyn stresini azaltmak için belirli davranış yönetimi stratejilerini öğrenmenin ve uygulamanın önemli olabileceğini düşündürdü.

Yakın zamanda yapılan bir inceleme ve meta-analiz, OSB’li çocuklarda sorunlu davranışları geliştirmek için davranışsal ebeveyn eğitiminin ebeveyn stresi ve etkinliği üzerindeki ikincil etkilerini değerlendirdi (45). Ebeveyn stres sonuçlarını içeren yedi çalışma ve ebeveynlik yeterliliği sonuçlarını içeren beş çalışma belirlendi. Meta-analiz, ebeveyn müdahalesinin ebeveynlik stresi üzerinde küçük bir etkisi olduğunu ve müdahalelerin ebeveynlik etkinliği üzerinde önemli bir etkisi olmadığını göstermiştir. Bununla birlikte, uzak bir deneme kaldırıldığında, ebeveynlik etkinliği üzerinde önemli bir etki bulundu.

EIBI ve ebeveyn tarafından uygulanan müdahalelerden elde edilen kanıtlar, ebeveynlerin katılımdan olumlu etkiler yaşadıklarını göstermektedir. Bununla birlikte, sonuçlar karışıktır ve EIBI’nin ebeveynler üzerindeki ikincil etkisini değerlendirmek için daha büyük, randomize çalışmalara ihtiyaç vardır. EIBI’ye katılım ve ebeveyn tarafından uygulanan müdahaleler, ailelerden çok fazla zaman, enerji ve kaynak gerektirir. Erken otizm müdahalesine dahil olan ailelerde ebeveyn stresinin azaldığı her zaman açık değildir (42). Bir çalışma, annelerin kişisel gerilimi ile çocuklarına erken müdahale için harcanan saatlerin artması arasında doğrusal bir ilişki olduğunu bildirdi (32). Bununla birlikte, erken müdahale politikaları ve en iyi uygulamalarla uyumlu olarak, ebeveynleri erken müdahaleye dahil etme çabaları artmaktadır (46-48). Bu nedenle, ebeveynler için olduğu kadar çocuklar için de optimal sonuçları destekleyen yaklaşımlar geliştirmek için ebeveyn tarafından sağlanan müdahalenin ebeveynler üzerindeki etkisini anlamak önemlidir.

Doğrudan ebeveyn stresini hedefleyen müdahaleler

Müdahalelere katılmak da dahil olmak üzere OSB’li bir çocuğa ebeveynlik yapmak için gereken önemli zaman, enerji ve kaynak yatırımı, araştırmacıları ve klinisyenleri doğrudan ebeveynlik stresini azaltmayı ve olumsuz duygusal, sosyal ve sağlığı sınırlamayı amaçlayan müdahalelerin etkinliğini test etmeye yönlendirmiştir. a Paz ve Wallander (49) çocukların ebeveynlerinde bakıcının ruh sağlığını hedef alan tekli (örn. gevşeme eğitimi, pozitif psikoloji) ve çoklu modalite çalışması yapmıştır. (örn. OSB’li çocuklar). Sonuçlar, ebeveynlik stresi, depresyon ve kaygı üzerinde orta ila büyük etkiler ortaya çıkardı; bununla birlikte yazarlar, numunelerin homojenliğine, genel olarak küçük numune boyutlarına ve müdahaleden sonraki üç ayın ötesinde sınırlı takip verilerine dikkat çekiyor. Benzer şekilde, Frantz, Hansen ve Machalicek (50), OSB’li çocukların ebeveynlerinde ebeveyn refahını hedefleyen müdahalelerin sistematik bir incelemesini yürütmüştür. Sonuçlar, davranışsal temelli müdahaleler için orta etki büyüklüklerini ve psikoeğitim ve farkındalık temelli müdahaleler için büyük etkileri ortaya çıkardı. Her iki inceleme de grup ve bireysel müdahaleler için olumlu bulgular kaydetti; ancak, dağıtım modundaki etkileri tam olarak karşılaştırmak için yeterli çalışma yoktu.

Son zamanlarda OSB’li çocukların ebeveynleri için artan sayıda dikkatli ebeveynlik programı uyarlanmıştır. Cachia, Anderson ve Moore (51) OSB’li çocukların ebeveynleri için farkındalık temelli müdahalelerin ilk sistematik incelemesini gerçekleştirerek, uzun süreli stres azaltma, psikolojik iyi olma halinde artış ve çocuk problem davranışlarının azalması için destek gösterdi. OSB’li çocukların ebeveynleri için ACT eğitimi kullanan çalışmalar, ebeveyn psikolojik esnekliğinde ve deneyimsel kaçınmada, depresyon gibi psikolojik semptomlarda ve caydırıcı uyaranların varlığında fizyolojik tepki vermede iyileşmeler göstermiştir (52,53). Araştırmacılar ayrıca, Latin ve Tayland popülasyonlarında (54,55) farkındalık temelli müdahalelerin kültürel uyarlamalarının yanı sıra İranlı ebeveynler için aile merkezli tedaviyi (56) keşfetmeye başladılar.

OSB müdahalesi ve ebeveyn sonuçları arasındaki ilişkinin yapıları

Çocuk odaklı OSB müdahalelerinin (EIBI, ebeveyn tarafından uygulanan ve hedeflenen) ebeveynler üzerinde olumlu ikincil etkileri olabileceğine ve ebeveyn hedefli müdahalelerin stresi ve psikolojik sıkıntıyı azaltabileceğine dair kanıtları gözden geçirdik. Bu son bölümde, OSB müdahalesinin ebeveynler üzerindeki etkisinin potansiyel moderatörlerini aile, çevresel ve ebeveyn özellikleri olmak üzere üç kategoride tartışacağız.

Aile Özellikleri

Kaynaklar

Gelir ve evdeki engelli çocukların sayısı gibi aile kaynaklarına ilişkin göstergeler, OSB müdahalesi ile OSB’de ebeveyn/aile uyumlu işlevsellik arasındaki ilişkiyi yumuşatabilir. Örneğin, daha düşük hane geliri, bildirilen daha yüksek maternal depresif semptom düzeylerini öngördü (22), oysa daha yüksek hane geliri, ebeveynlikle ilgili daha düşük stresi öngördü (57). OSB’li bir çocuğu ve başka bir engelli çocuğu (OSB, DEHB, öğrenme güçlüğü veya diğer psikiyatrik durumlar) olan anneler, otizmli tek çocuğu olan annelere kıyasla daha yüksek düzeyde depresif ve kaygı belirtileri ve daha zayıf aile uyumu ve uyum yeteneği bildirdiler. (22). Pickard ve Ingersoll (58) ebeveynin OSB hizmet seçeneklerine ilişkin bilgisinin, ebeveynin sosyoekonomik durumu ile OSB hizmeti kullanımı arasındaki ilişkiye kısmen aracılık ettiğini bulmuşlardır. Daha düşük sosyoekonomik statüye sahip ebeveynler, hizmetlere erişimde bilgi eksikliği, ebeveyn çalışma programı ve ulaşım gibi daha yapısal engeller olduğunu bildirdi. Ebeveyn-profesyonel ortaklığının, ebeveyn eğitimi ile hizmetlere erişim arasındaki ilişkiye aracılık ettiği de gösterilmiştir (59).

Çocuk Özellikleri

Ebeveynler, OSB’li çocukların özellikleriyle ilgili benzersiz zorluklarla karşı karşıyadır. Diğer bazı gelişimsel engellerin aksine OSB, ebeveyn stresi üzerinde benzersiz bir etkiye sahip olabilecek sosyal ilişkiyi bozar. OSB’li birçok çocuk, basmakalıp konuşma veya dil gecikmeleri ve tuhaf ve ritüel davranışlar gibi olağandışı dil ve iletişim kalıpları da sergiler. Uyku sorunları, OSB’li çocukların %80’ini etkiler; bu, normal gelişim gösteren çocuklara göre 2-3 kat daha fazladır. Ebeveyn uykusu, çocuk uyku bozukluklarından olumsuz etkilenebilir ve düşük ebeveyn yaşam kalitesi ile ilişkilendirilebilir (60). Asabiyet, hiperaktivite ve kendine zarar verme gibi sorunlu davranışlar, OSB’li çocukların ebeveynleri için sürekli olarak çocukla ilgili önemli bir ebeveyn sıkıntısı kaynağı olarak ortaya çıkmıştır (61-65).

Davranış sorunları, uyumsal işlevsellik ve ebeveyn stresi ve psikolojik işlev arasındaki ilişkiyi iki grupta araştırdık; OSB’li okul öncesi çağındaki çocuklar (18) ve OSB’li küçük çocuklar (66). Her iki yaş grubundaki ebeveynler, günlük yaşam becerilerindeki azalmayla ilişkili değil, çocuk problem davranışlarıyla ilişkili olarak ebeveynlikle ilgili streste artış göstermektedir.

Zihinsel engellilik, ebeveynlik stresi ve psikolojik işlev ile tutarlı bir şekilde ilişkili görünmeyen bir çocuk özelliğidir (67,68). Artan zihinsel engelliliğin artan ebeveyn stresi ile ilişkili olduğu yaygın bir varsayım olsa da bazı araştırmalar gelişimsel engelli bilişsel olarak daha düşük işleyen bir çocuğa sahip olmanın aslında daha düşük ebeveyn sıkıntısı ile ilişkili olduğunu göstermektedir (69). Benzer şekilde, bazı araştırmalar çocuğun uyum işlevinin daha iyi anne sağlığı ile ilişkili olduğunu bulurken (70,71), diğerleri uyum becerileriyle ilişki bulamamaktadır (18,62,72).

Eş İlişkileri

Olumlu eş ilişkileri, OSB’li küçük bir çocuğa ebeveynlik yapmanın ek taleplerini tamponlayabilir; aksine, zorlu eş ilişkileri ebeveyn stresini şiddetlendirebilir. Bazı araştırmalar, OSB’li çocuğu olan ebeveynlerin, normal gelişim gösteren veya Down sendromlu çocukları olan ebeveynlere kıyasla daha düşük evlilik mutluluğu ve evlilik yakınlığı bildirdiğini öne sürüyor (73-77). OSB’li çocukların ebeveynleri arasındaki boşanmanın, diğer gelişimsel engelleri veya tipik gelişimi olan çocukların ebeveynlerine göre %50’ye kadar daha fazla olduğu tahmin edilmektedir (78,79). Ancak, bu tutarlı bir şekilde rapor edilmemektedir ve bazı araştırmalar boşanma ve evlilik uyumunun normal aralıkta olduğunu bulmuştur (80-82). OSB’li çocukların ebeveynlerinde azalan evlilik uyumu, artan ebeveynlik stresi ve artan çocuk davranış sorunları ile ilişkilidir ve bu faktörler arasında karmaşık bir işlemsel ilişki olduğunu düşündürmektedir (73,83,84). Evlilik çatışmasına maruz kalan tipik gelişim gösteren çocuklar davranışsal, sosyal ve duygusal rahatsızlıklara karşı savunmasız olabilirler (85). Bu, OSB’li çocuklar için geçerliyse, artan evlilik çatışması olan aileler, müdahale programlarını uygularken dikkate alınması önemli olan artan sorunlu davranış ve ebeveyn stresi ile de karakterize edilebilir.

Çevresel Özellikler

Stresli Yaşam Durumları 

Bir aile üyesinin doğumu veya ölümü gibi önemli yaşam olaylarının meydana gelmesi, OSB’li çocukların ebeveynlerinde stres düzeylerini artırarak ailenin uyum sağlama işlevini etkileyebilir ve bu da ebeveynlik uygulamalarını ve ebeveyn-çocuk etkileşimini bozabilir. Zamanla, stresli yaşam olaylarına artan maruz kalmanın ebeveynler üzerinde bir etkisi olması muhtemeldir. Örneğin, 10 yıllık bir süre boyunca OSB’li çocukların ailelerini izleyen bir çalışma, stresli aile yaşam olaylarının artan anne kaygısı ve örneklemdeki genç anneler için daha yüksek depresif belirtiler ile ilişkili olduğunu bulmuştur (86).

Ebeveynler tarafından sağlanan ESDM temelli erken müdahalenin randomize bir denemesine başlamadan önceki haftalarda ebeveynlerin bildirdiği olumsuz yaşam olaylarının sayısı, hem deneysel (P-ESDM) hem de topluluk müdahale gruplarında ebeveynlik stresinin ve yeterlilik duygusunun önemli bir yordayıcısıydı. (36) Bununla birlikte, otizmli daha büyük bir çocuğu olan ailelerde tipik olarak gelişen daha büyük bir çocuğa sahip ailelerde hamilelik sırasında stresli olaylara ilişkin bir çalışmanın bildirildiği gibi, OSB’li çocukların aileleri daha yüksek miktarda stresli yaşam olayı yaşamayabilir (87).

Stresli yaşam olayları ile kötü ebeveyn sonuçları arasındaki ilişki, sosyal destek ve başa çıkma tarzı tarafından düzenlenebilir (88). OSB’li çocukların ebeveynlerinin 12 hafta boyunca yaptıkları bir günlük çalışması, günlük ebeveynlik stresinin ortalama olarak daha düşük pozitif ruh halini öngördüğünü, ancak bu ilişkinin başa çıkma stratejileri tarafından düzenlendiğini buldu (89). Benzer şekilde, Weiss ve meslektaşları (90), aile sertliğinin (yani, yaşam olayları üzerinde kontrol duygusu ve aktif başa çıkma yönelimi) stresli yaşam olayları ve aile sıkıntısı arasındaki ilişkiye kısmen aracılık ettiğini bulmuşlardır.

Olumsuz yaşam olaylarına önceden maruz kalma, ebeveynin OSB’li bir çocuğa ebeveynlik yapmanın günlük stresiyle başa çıkma becerisini de etkileyebilir. Uyanma kortizolünü ölçen bir çalışma, daha fazla olumsuz yaşam olayı yaşayan annelerin günlük stres faktörlerine anormal derecede körelmiş bir kortizol tepkisi gösterdiğini buldu (91). Bu bulgular, her ailenin kendine özgü risk ve dayanıklılık faktörlerinin, stresli yaşam olaylarının (OSB ile ilgili veya başka türlü) ailenin uyumlu işleyişi üzerindeki etkisinin kapsamını şekillendireceğini göstermektedir.

Sosyal Destek

Sosyal desteğin, OSB’li çocukların ebeveynleri için sonuçlarla örtüştüğü defalarca gösterilmiştir. Daha düşük düzeyde sosyal desteği onaylayan ebeveynler, stresin arttığını (92) ve daha yüksek depresyon ve kaygı oranlarının (93,94) yanı sıra yaşam kalitesinin düştüğünü (95-97) bildirmektedir. Smith, Greenberg ve Seltzer (98), sosyal desteğin, çocuk problem davranışlarının ötesinde ebeveyn refahını öngördüğünü gösterdi. Ebeveynlerde artan daha geniş otizm fenotip özellikleri, daha düşük sosyal destek ve daha yüksek depresyon ve stres oranları arasında karmaşık bir işlemsel ilişki bildirilmiştir (99). Sosyal desteğin ayrıca çocuk semptom şiddeti ile ebeveynlik stresi ve depresyon arasındaki ilişkiye aracılık ettiği gösterilmiştir (99).

Sosyal destek, her biri ebeveyn sonuçlarına katkıda bulunabilecek birden fazla kaynaktan elde edilebilir (100). Birçok bakıcı çevrimiçi sosyal destek arar ve ebeveynler interneti duygusal ve bilgisel bir destek kaynağı olarak görür (101,102). Ekas, Lickenbrock ve Whitman (94) OSB’li çocukların anneleri için çeşitli sosyal destek kaynaklarını (yani eşlerden, aileden ve arkadaşlardan) karşılaştırmış ve iyimserliğin tüm kaynaklarla pozitif ilişkili olduğunu göstermiştir. Artan ağ boyutunun, OSB’li ergenlerin ve yetişkinlerin annelerinde (98) artan algılanan desteğe (95) ve psikolojik iyi oluşa karşılık geldiği gösterilmiştir. Ayrıca, bu ağlardan gelen hem olumlu hem de olumsuz destek, bakıcı sonuçlarını doğrudan etkiledi.

Sosyal desteğin niceliğinin, kalitesinin ve değerinin etkilerini anlamak, ebeveyn sonuçlarını optimize etmek için önemli olacaktır. Kültürel normlar da dikkate alınmalıdır (103). Örneğin, belirli kültürler, gelişimsel engelli çocuklarla ilgili olumsuz toplu inançlar nedeniyle ebeveynleri destek aramaktan caydırabilir (104,105). Bununla birlikte, birkaç çalışma, kültürler arasında sosyal desteğin benzer yararlarını bildirmiştir. Lin et al. (106) ABD ve Tayvan’da OSB’li çocukların annelerini karşılaştırmış ve iki grubun rapor edilen sosyal destek düzeylerinde anlamlı bir farklılık göstermediğini bulmuşlardır. Bu sonuçlar, kültürel normların bazı ülkelerde ebeveynleri diğerlerinden daha fazla sosyal destek aramaya teşvik ederken, sosyal desteğin koruyucu etkilerinin evrensel olarak faydalı etkilere sahip olabileceğini düşündürmektedir.

Ebeveyn Özellikleri

Erken otizm müdahalesinde ebeveynlerin merkezi rolü, ebeveynle ilgili kolaylaştırıcıları ve müdahalenin önündeki engelleri tanımlamanın, müdahale başarısını azaltan aile ve çocuk özelliklerini anlamak kadar önemli olabileceği anlamına gelir.

Müdahale İçin İyimserlik ve Beklentiler

Bir dizi çalışma, ebeveynlerdeki eğilimsel iyimserliğin, ebeveynlikle ilgili strese karşı dayanıklılık sağladığını bildirmiştir. İyimserlik, annenin pediatrik hastalığa adaptasyonunu öngörmede kilit bir dayanıklılık faktörü olarak kabul edilir (107). İyimserlik, engelli çocuğu olmayan çalışan annelerde daha az sıkıntı ve daha fazla dayanıklılık ile de ilişkilendirilmiştir (108). Greenberg ve arkadaşları (109) Down sendromlu, şizofreni ve OSB’li erişkinlerin annelerinde yatkınlıksal iyimserliğin rolünü araştırmışlardır. İyimserliğin tüm gruplarda daha iyi zihinsel ve fiziksel sağlıkla ilişkili olduğunu ve anne/çocuk ilişkisinin kalitesi ile annenin iyi oluşu arasındaki ilişkiye aracılık ettiğini buldular.

İyimserlik, sosyal destek gibi diğer dayanıklılık faktörleriyle de yakından ilişkili görünmektedir. Bazı yazarlar, daha yüksek sosyal desteğin artan iyimserlikle ilişkili olduğunu göstermiştir (96), diğerleri ise ilişkiyi ters yönde tanımlamaktadır – artan iyimserlik, daha fazla sosyal desteğe yol açmaktadır (107,110). Gerçekte, bu ilişkinin çift yönlü olması muhtemeldir: daha fazla desteklendiğini hisseden ebeveynler gelecek için daha umutlu olabilir ve daha iyimser olan ebeveynler sosyal destek ağlarının sağladığı yardıma başvurma ve bunlardan yararlanma konusunda daha kolay zaman alabilir. Aslında, iyimserliğin etkili başa çıkma stratejileri kullanmayla ilişkisi, OSB’li çocukların ebeveynleri için bir dayanıklılık faktörü olarak rolünü açıklamaya yardımcı olabilir (111,112).

OSB müdahalesi bağlamında ele alındığında, eğilimsel iyimserlik, müdahalenin etkinliği hakkında ebeveyn beklentilerini etkileyerek sonuçları yumuşatabilir. Ebeveynlerin müdahale yoluyla elde etmeyi umdukları şeye ilişkin beklentileri, belirli artan hedeflerden (örneğin, daha geniş bir yiyecek yelpazesi yemek) daha genel ve belirsiz hedeflere (örneğin, “normal” e ulaşmak) kadar geniş bir yelpazede değişir (113,114). Ebeveynler, hangi müdahalelerin izleneceğine karar verirken müdahalelerin algılanan etkinliğini dikkate alır (115).

Müdahalelere kaydolduktan sonra, beklentiler hem çocuk hem de ebeveyn sonuçlarını etkileyebilir. Örneğin, plasebo kontrollü bir intranazal oksitosin tedavisi denemesinde, plaseboya kıyasla çocuklarının aktif tedavi gördüğüne inanan ebeveynler, çocuklarının semptomlarında daha fazla iyileşme bildirdiler (24). OSB olan veya gelişimsel gecikmeleri olan çocuklar için olumlu sonuçlara ilişkin inançlar veya beklentiler de daha düşük ebeveyn stresi ile ilişkilendirilmiştir (116,117). Birlikte ele alındığında, bu bulgular, ebeveyn iyimserliğinin ve müdahale yoluyla iyileştirme beklentilerinin, ebeveyn sağlığını ve refahını doğrudan etkileyebileceğini ve iyileştirilmiş çocuk sonuçlarına olası geçiş etkileriyle birlikte olabileceğini düşündürmektedir.

Başa Çıkma Stratejileri

OSB’li bir çocuğa ebeveynlik yapmakla ilişkili stres faktörlerine yanıt verme çabası içinde, ebeveynler çeşitli başa çıkma stratejileri kullanır. Lazarus ve Folkman’ın stres ve başa çıkma teorisini (118) OSB’li çocukların ailelerine uygulayan araştırmacılar, genel olarak daha yüksek oranlarda problem çözme başa çıkma stratejileri ve daha düşük oranlarda duygu odaklı başa çıkma stratejileri kullanan ebeveynlerin sonuçları iyileştirdiğini bulmuşlardır (13,22,119). ). Ayrıca, başa çıkma stratejilerinin kullanılması stresörler ile psikolojik sıkıntı arasındaki ilişkiyi yumuşatabilir (119). Bununla birlikte, bazıları bu sınıflandırma sisteminin aşırı basitleştirilmiş olabileceğini iddia ediyor ve kültürel kaygıların yanı sıra OSB’li çocukların ailelerine yönelik benzersiz bağlamın dikkate alınması için araştırma yapılmasını gerektiriyor (120-122).

Hastings ve meslektaşları (120) ve Benson (121) OSB’li çocukların ebeveynleri ve anneleri örneklemlerinde faktör analizlerini tamamladılar ve dört ana başa çıkma boyutu için kanıt gösterdiler. Benson (122) ayrıca dört başa çıkma stratejisinin (yani, katılım, ayrılma, dikkati dağıtma ve bilişsel yeniden çerçeveleme) anne sonuçları üzerindeki boylamsal etkilerini de inceledi. Katılım stratejilerinin artan kullanımı (örneğin, problem odaklı başa çıkma), azalan sıkıntıya karşılık geldi; artan bilişsel yeniden çerçeveleme ve katılım stratejileri, ebeveyn etkinliğinin artmasına neden oldu ve katılım, ayrılma ve dikkat dağıtma stratejileri artan stresle bağlantılıydı.

Ebeveynler tarafından farklı kültürlerde kullanılan başa çıkma stratejilerini keşfetmek, gelecekteki araştırmalar için önemli hususlar sağlar. Ghosh ve Magana (104), zihinsel ve gelişimsel bozuklukları olan çocukların Asyalı ailelerine ilişkin incelemelerinde, farklı kültürlerde ebeveynler tarafından kullanılan farklı başa çıkma mekanizmalarını incelerken değerlendirmelerin dahil edilmesini isterler. Örneğin, Çin’de, engelli bir çocuğa sahip olmanın olumsuz kültürel etkileri göz önüne alındığında, aktif kaçınma etkili bir strateji olabilir ve ebeveynin “yüzünü kurtarmasına” yardımcı olabilir (123). Benzer şekilde, okul çağındaki OSB’li çocukların ebeveynlerinden oluşan bir Arap örneğinde, araştırmacılar, sosyal desteğin ve kaçıştan kaçınmanın, ebeveynlik stresi ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkiyi yumuşattığını, böylece daha fazla kaçınma ve sosyal desteğin daha yüksek yaşam kalitesine yol açtığını buldular (124 ). Birçok araştırmacı, etnik gruplar [örneğin, Tayvanlı aileler (125); birinci nesil Güneydoğu Asyalı-Amerikalı aileler (126)].

Sonuç

Ailenin uyumsal işleyişine doğrudan ve dolaylı olarak çeşitli faktörler katkıda bulunur, ancak ebeveynler genellikle en önemli katkıyı yapanlardır. OSB’li çocukların ebeveynleri, diğer gelişimsel engelleri olan çocukların ebeveynleri ile karşılaştırıldığında bile, ebeveynlikle ilgili stres ve psikolojik sıkıntı düzeylerinin sürekli olarak arttığını bildirmektedir. Dayanıklılık açısından, OSB’li çocukların ebeveynleri de sıklıkla olumlu psikolojik işleyişi ve etkili başa çıkma stratejilerini destekler. Yeni zorluklarla yüzleşmek ve kademeli zaferler elde etmek, engelli çocukların ailelerinde ebeveynlik deneyiminin karakteristiğidir. OSB’li çocuklar için ampirik çalışmalar ve müdahaleler tasarlarken, sosyo-ekonomik durum, eş ilişkileri, sosyal desteğin mevcudiyeti, baş etme stratejileri ve belirli çocuk özellikleri dahil olmak üzere, ailenin uyumlu işleyişine yönelik potansiyel tehditleri ve destekleri dikkate almak kritik önemde olmaya devam etmektedir.

Ebeveyn faktörleri (örneğin, ebeveynlikle ilgili stres) ve çocuk odaklı müdahaleler (örneğin, EIBI, ebeveyn eğitimi) arasındaki ilişki üzerine araştırmalar hala erken aşamadadır ve çocuk arasındaki ilişkinin işlemsel doğası göz önüne alındığında bir dizi zorluk sunar. davranış, müdahaleye tepki ve ebeveyn ve aile uyumlu işlevsellik. Ailenin uyumlu işleyişini (örneğin yoğunluk, doğum şekli) destekleyen müdahale yaklaşımlarının özelliklerini ve ebeveynlerin çocukları için etkili savunucular olmalarına neden olan faktörleri anlamak için daha fazla çalışmaya ihtiyaç vardır (28). Bununla birlikte, mevcut literatür, ailenin uyumlu işleyişini iyileştirebilecek potansiyel müdahale hedeflerini (örneğin, çocuk sorunlu davranışı, ebeveyn beklentileri) ve müdahale yaklaşımlarını (örneğin, ebeveyn-klinisyen ortaklığı) halihazırda önermektedir.

Doğrudan ebeveyn refahını hedefleyen müdahaleler, çocuk odaklı müdahalelerle birlikte uygulandığında sonuçları iyileştirme potansiyeline de sahiptir. Birlikte ele alındığında, bir çocuğun tedavisinin ebeveynler üzerinde olumlu etkileri olabileceğine dair güçlü kanıtlar var. EIBI ve ebeveyn tarafından uygulanan müdahalelerin, ailenin uyumlu işleyişini iyileştirmek ve OSB’li çocuklar ve aileleri için daha iyi sonuçlara yol açmak için optimal şekilde tasarlandığından emin olmak için sürekli araştırma ve klinik yenilik gereklidir.

DİLGEM olarak yayınlamış olduğumuz diğer makaleleri buradan inceleyebilirsiniz.

Kaynakça

Makalenin orijinaline buradan erişebilirsiniz.